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Date du témoignage : 2020-2024

Parents de Raphaël

PFIC

, Né(e) en : 2023

"Rafaël a eu énormément de démangeaisons et a bénéficié d’une dérivation biliaire externe"

Bonjour, nous sommes Pascale et Alexandre, parents de Rafaël qui aura 18 ans en mai. Nous habitons en campagne entre Annecy et Genève. Rafaël a un PFIC2 et a toujours été suivi à l’hôpital de Genève en Suisse. Depuis l’année passée nous n’avons plus de dérogation pour les soins en Suisse et allons certainement nous diriger sur Lyon. La grossesse avait été très pénible en raison des démangeaisons. Deux mois après la naissance de nitre fils, le diagnostic posé était une atrésie des voies biliaires (AVB). Après de multiples examens et séjour en hôpital, le diagnostic final fût PFIC2. 

Rafaël a eu énormément de démangeaisons et a bénéficié d’une dérivation biliaire externe à partir de ses 18 mois. Les analyses actuelles sont bonnes il se porte très bien fait beaucoup de sport mais visuellement il est très gêné par la dérivation. La poche sur sa stomie n’a jamais tenue… Depuis le début il met sur sa stomie un protège slip homme tenu par un filet. C’est artisanal mais ça lui convient bien comme ça. 

Comme tous, cette maladie nous a passablement affecté, mais notre fils nous transmet beaucoup d’énergie. Nous avons connu l’AMFE par l’intermédiaire de l’hôpital à Genève qui nous a conseillé d’adhérer à cette association, nous ne le regrettons pas ! En Suisse il y a à notre connaissance deux associations. EVLK passablement orienté sur la Suisse allemande et Mahana for kid qui est très active mais qui s’investit beaucoup pour les résidents Suisses ce qui n’est pas notre cas. 

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