Bibliothèque

Livres et livrets

Un espace livres et livrets, qui s’adresse aux enfants comme aux adultes et qui aborde les maladies et leurs traitements, le don d’organes et la greffe, le deuil. Pour chaque livre ou livret, un résumé ou une courte présentation est proposée.

Aventures à la fête foraine (SAG)

Auteur : Réalisé avec la participation de l'AMFE

Accompagner un élève atteint du SAG

Auteur : Réalisé à l'initiative de l'AMFE, avec le soutien du CRMR AVB-CG

Aventures à la ferme pédagogique (PFIC)

Auteur : Réalisé avec la participation de l'AMFE

Accompagner un élève atteint de PFIC

Auteur : Réalisé à l'initiative de l'AMFE, avec le soutien du CRMR AVB-CG

Le syndrome Alagille et son atteinte hépatique

Auteur : Réalisé avec la participation du CRMR AVB-CG et de l’AMFE

Enfants transplantés et animaux de compagnie, précautions à prendre

Auteur : ENR Transplant-Child

Guide des recommandations pour les enfants transplantés

Auteur : ERN Transplant-Child

Vivre avec une maladie rare en France

Auteur : Orphanet

Comment apprendre à avaler ses comprimés

Auteur : La filière maladies rares MUCO

Vivre avec un Syndrome d’Alagille

Auteur : Les équipes médicales des services adulte et pédiatrique de Lyon et l'AMFE

Recherche

Par exemple :

Atrésie des voies biliaires Groupes de soutien Greffe du foie Aides financières Diagnostic

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