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Date du témoignage : 2020-2024

Valérie, maman de Mélys

AVB

, Né(e) en : 2012

"Lorsque nous avons appris, quelques jours avant sa rentrée en CP, que Mélys avait un lymphome, ce fut un vrai choc"

Notre fille, Mélys est née en décembre 2012 avec une AVB. Elle a été greffée en don parental en février 2014 à l’âge de 14 mois et a connu de nombreuses complications liées à la greffe (obstruction des voies biliaires, thrombose portale).

Lorsque nous avons appris, quelques jours avant sa rentrée en CP, que Mélys avait un lymphome, ce fut un vrai choc. C’est lors d’un rendez-vous de suivi dans le cadre de la greffe, que son médecin du CHU a palpé une masse au niveau de son abdomen. On nous avait informé de ce risque mais ce fut de nouveau un véritable coup de massue pour notre famille. Mélys n’avait que 5 ans et demi. Tout s’est enchaîné très vite : biopsie, pose de chambre implantable… puis les traitements ont été très rapidement mis en place. Tout cela engendrait encore de nombreuses hospitalisations, séparations et bouleversements à venir… Nous habitons à environ une heure du CHU où elle a été prise en charge pour son cancer.

Même si nous connaissions bien le milieu hospitalier, nous avons découvert un autre univers : celui de l’oncologie pédiatrique. Mélys avait un lymphome de Burkitt induit par les immunosuppresseurs (anti-rejets) et le virus de la mononucléose (virus Epstein-Barr ou EBV). C’est un cancer qui évolue vite mais qui se soigne bien.

Mélys a dû subir plusieurs cures de chimiothérapies agressives et rapprochées. Ce traitement a duré environ 5 mois, période durant laquelle nous passions beaucoup de temps à l’hôpital et peu de temps à la maison. Ce fut une période très difficile, les effets secondaires des chimiothérapies étaient lourds. La perte des cheveux fut un des plus difficiles à subir pour Mélys, même s’il n’était pas le plus douloureux physiquement.

Mélys a été très peu présente à l’école lors de son CP car à la suite de son lymphome elle a aussi hospitalisée plusieurs fois pour des obstructions biliaires. Elle a donc dû redoubler son CP.

Ce combat a été dur mais il nous a aussi permis de grandir et de faire des rencontres inoubliables…

Mélys est aujourd’hui guérie de son cancer. Elle a 10 ans et demi, elle est rentrée en CM2 et va très bien ! Elle a un suivi tous les ans en centre de référence et tous les 3 mois au CHU à une heure de chez nous. C’est une petite fille qui vit pleinement sa vie de petite fille. Elle adore les animaux et pratique de l’équitation.

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