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Recherche

Réseaux maladies rares

En tant que membre de l’Alliance maladies rares et d’Eurordis, nous sommes conscients de l’importance pour tous les acteurs des maladies rares de se regrouper. Ensemble, nous travaillons à faire évoluer la recherche et les soins, dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients. Prochainement, nous intégrerons le réseau ERN RARE-LIVER, dans cet esprit de coopération et de solidarité.

L'AMFE est membre de

L'Alliance maladies rares

Organisation qui rassemble plus de 24 associations de patients atteints de maladies rares en France. Son objectif est de défendre leurs intérêts, d’améliorer leur prise en charge, de favoriser le diagnostic précoce et de promouvoir la recherche.

Eurordis

Fédération européenne rassemblant plus de 500 associations de malades. Son objectif est de défendre les droits des personnes atteintes de maladies rares, de promouvoir la recherche et de favoriser la collaboration entre les différentes parties prenantes pour améliorer la prise en charge de ces maladies souvent complexes.

European Reference Networks

L’ERN RARE-LIVER est un réseau européen regroupant des centres spécialisés dans la prise en charge des maladies rares du foie chez les adultes et les enfants, des associations de malades. Ce réseau a pour objectif d’améliorer les connaissances cliniques et la prise en charge des patients atteints de maladies rares du foie à travers l’Europe. 

Aller plus loin

Maladies rares info services

Service d’assistance téléphonique et un site internet dédiés aux personnes atteintes de maladies rares. Il fournit des informations, des conseils et un soutien personnalisé, ainsi que des ressources pour améliorer leur prise en charge.

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Ressource en ligne qui fournit des informations sur plus de 6 000 maladies rares et plus de 4 000 médicaments spécifiques à ces maladies. Il facilite le diagnostic, la prise en charge et la recherche dans le domaine des maladies rares.

Plateforme Maladies rares

Lieu unique regroupant associations de malades, professionnels de santé et de la recherche, acteurs privés et publics. Son objectif est de faire avancer la lutte contre les maladies rares en favorisant la reconnaissance publique, en soutenant les associations, en développant la recherche et en fournissant des services d’information.

Fondation Maladies Rares 

Elle réunit les acteurs de la Recherche et du Soin. Elle porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur toutes les maladies rares et a pour ambition de contribuer à l’identification des causes de chaque maladie, à l’émergence de candidats médicaments et à l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées.

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