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Date du témoignage : 2020-2024

Fanny, maman de Louis

PFIC

"Aucun parent ne peut envisager que la maladie frappera son bébé"

Je m’appelle Fanny j’ai 42 ans, je suis secrétaire médicale au Centre Hospitalier de Morteau. J’ai l’immense joie d’être la maman de Paul qui a10 ans et est en CM2 et de Louis qui a 6 ans et est au CP et de partager ma vie avec leur papa Ludo.

C’est en Mars 2015 que notre petite vie bien tranquille et paisible a basculé dans l’angoisse et la peur à l’annonce de la maladie de Louis. Aucun parent ne peut envisager que la maladie frappera son bébé. Louis présente une PFIC 1, il est suivi au CHU de Besançon pour la proximité et sinon il est suivi dans le service d’hépatologie Pédiatrique au Kremlin Bicêtre qui est centre de référence des maladies du foie de l’enfant.  Cette maladie rare et grave affecte la sécrétion biliaire dans le foie : les acides biliaires ne s’éliminent pas suffisamment dans la bile et ils s’accumulent dans le foie et le sang. C’est pourquoi cette maladie est responsable de démangeaisons intenses que l’on appelle « prurit ». Louis a subi ce prurit deux longues années…Ces démangeaisons sont extrêmement invalidantes et incontrôlables, elles le gênaient dans son sommeil et dans ses activités quotidiennes. Elles provoquaient d’importantes lésions de grattage sur tout le corps.

Pour traiter ce prurit, les médecins disposaient de quelques médicaments, dont très peu avaient démontré leur efficacité. Pour Louis nous les avons tous testé sans efficacité.  Louis a participé à un essai thérapeutique pendant plus de 6 mois. Les Médecins du KB nous ont finalement proposé un traitement chirurgical qui consiste à évacuer la bile à l’extérieur de l’intestin à l’aide d’une petite poche, en accolant la vésicule biliaire à la peau : c’est ce qu’on appelle une dérivation biliaire externe. L’efficacité de cette procédure n’est pas assurée, elle fonctionne que chez un faible nombre de patients. Depuis le 2 juin 2017, date de cette intervention chirurgicale Louis revit il s’est enfin débarrassé de ces maudites gratouilles…Nous espérons que ce mécanisme dure encore de nombreuses années. Louis est de plus en plus autonome par rapport à cette poche, il la vide seul, à l’école l’AESH ne fait que superviser et prévenir les infirmières libérales pour le changement de poche lorsqu’il y a fuite. A ce jour Louis est un garçon de 6 ans, en Cp qui joue au foot chaque mercredi et samedi. Il reçoit un traitement médicamenteux deux fois par jour, il a des bilans sanguins réguliers, et des visites qui s’espacent dans le temps au KB (3 x/an). Il est très docile par rapport à sa maladie mais il a tout de même un fort caractère !

Nous avons foi en la recherche c’est pourquoi nos amis et nos familles ont décidé de créer une association afin de soutenir la recherche médicale ainsi que la maison des parents du KB.

A ce jour nous avons versé plus de 14 000 euros.

Retour sur la création de notre association…

Nos amis et nos familles étaient bien démunis face à notre souffrance…C’est pourquoi ils ont décidé de faire quelque chose de concret afin d’apporter de l’argent qui pourrait améliorer le quotidien de Louis et de ses copains malades du foie….

Le 5 Novembre 2016, la première réunion se déroulait dans notre garage. Les personnes autour de cette table n’étaient pas là par hasard c’est elles qui nous témoignaient et nous témoignent toujours leur amour, leur soutien si précieux depuis la naissance de Louis. Avec Ludo nous étions confiants, avec une équipe pareille nous allions forcément parvenir à améliorer le quotidien de notre petit Louis. La première chose fut de trouver un nom à notre association, un nom sympa et explicite le vote a été unanime : Pour Louis 1000 « Foie » Merci.

Afin de récolter des fonds nous avons fait appel à des soutiens. Chaque personne qui le désire, effectue un don et en échange nous lui remettons un petit objet symbole de l’association. En 2017, c’était un autocollant, il y a eu la clé USB, la parure de stylo et notre plus grand défi a été d’enregistrer un CD avec des chanteurs locaux connus. Cette expérience a été de loin la plus sympa.

Une fois par an nous organisons un souper dansant qui regroupe 300 personnes c’est un moment très riche en partage et en émotion.

Autrement, les autres associations nous associent à leurs manifestations lors desquelles nous réalisons des actions par exemple : gestion de buvette, vente de crêpes, balisage de randonnée…Notre devise était de ne pas encaisser l’argent sans en échange avoir donné un coup de main à l’association qui nous invite.

Notre association est composée de 24 membres, dans une année nous participons à deux manifestations au moins par mois. (Hors période Covid bien sûr !).

C’est un travail conséquent mais nos rencontres lors de ces journées avec des personnes sensibles à l’histoire de Louis et ses copains sont si vraies si riches elles nous permettent de vivre autrement la maladie de Louis. Notre devise est également de profiter pleinement de chaque moment qui passe.

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