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Missions & Combats

Les actions de l’AMFE sont guidées par ses missions et combats en faveur des familles concernées par une maladie rare du foie à début pédiatrique et sans association de référence.

Être soutenu.e

L’AMFE est une association qui apporte un soutien global aux enfants et adultes concernées par une maladie du foie à début pédiatrique, ainsi qu’à leurs proches. Elle offre un soutien financier aux familles pour les dépenses liées à l’hospitalisation de leur enfant, loin de chez du domicile. Elle propose également des espaces de parole, une ligne téléphonique d’écoute et des groupes de soutien spécifiques aux différentes maladies du foie et aux familles endeuillées. De plus, l’AMFE s’engage à améliorer les conditions d’hospitalisation en finançant des travaux dans les centres partenaires et en fournissant du matériel et des moments de détente.

Dépistage

L’AMFE met l’accent sur le dépistage précoce des cholestases néonatales à travers la campagne nationale « Alerte jaune ». Cette campagne comprend des spots de sensibilisation, des interventions dans les écoles de sage-femmes, l’envoi de kits Alerte Jaune aux professionnels de santé et l’intégration d’informations dans le carnet de santé. L’association sensibilise également les soignants aux maladies du foie pour encourager un dépistage précoce et une orientation médicale adaptée. De plus, l’AMFE participe à la création d’un MOOC sur les maladies rares du foie, coordonné par la filière Filfoie, qui traitera des maladies cholestatiques, vasculaires et inflammatoires chez les enfants et les adultes. Ce MOOC devrait être disponible au premier semestre 2024. Plusieurs de ces actions ont été rendues possibles grâce au soutien financier du Ladies’ Circle France sur une période de 3 ans.

Recherche

Dans le domaine de la recherche, l’AMFE a soutenu différentes initiatives. Cela incluait le financement d’une année de recherche pour un chercheur lyonnais au centre de référence mondial des maladies du foie de l’enfant à Philadelphie et plusieurs programmes de recherche à l’institut Imagine (Necker). L’association a également financé un projet d’enrichissement de données pour le registre national de l’Observatoire de l’Atrésie des Voies Biliaires, initié par le Pr C. Chardot. Récemment, l’AMFE a co-financé un projet de recherche en pharmacothérapie ciblée sur les PFIC, mené par le Dr T. Falguière et les Professeurs E. Jacquemin et E. Gonzalès (Inserm/Université Paris-Saclay) ; un projet doctoral de recherche en pharmacothérapie ciblée dirigé par le Dr M. Lapalus (Inserm). En parallèle, l’AMFE a mené une enquête sur la qualité de vie des familles ayant un enfant atteint du syndrome d’Alagille, et prévoit d’en mener une autre sur les adultes atteints du syndrome d’Alagille. En 2024, l’AMFE participera également au co-financement d’une étude clinique sur l’impact des cholestases sur la couleur des dents, coordonnée par le Dr N. Laborde et M. R. Lopez au CHU de Toulouse.

Don d'organes

L’AMFE est fortement engagée dans la promotion et la sensibilisation au don d’organes, notamment pédiatriques. Cette cause revêt une importance particulière pour l’association, car elle représente des patients qui nécessitent fréquemment une greffe hépatique. L’AMFE joue un rôle actif dans ce domaine en participant au comité de suivi du plan greffe à l’Agence de la Biomédecine. De plus, depuis le début de l’année 2024, l’AMFE a intégré le groupe de travail pédiatrie au sein de l’Agence. Chaque année, l’AMFE propose de nouveaux visuels visant à sensibiliser sur l’importance du don d’organes.

Droits et intérêts des enfants

L’AMFE, en collaboration avec d’autres associations, experts, professionnels de santé et familles concernées, a publié en janvier 2017 le Manifeste des droits des enfants malades. Ce manifeste vise à garantir les droits fondamentaux des enfants malades et/ou hospitalisés, tels que l’accès à des soins adaptés, une information adaptée à leur âge, le soutien familial et psychologique, le droit à l’éducation et à la scolarisation, le respect de leur vie privée et de leur dignité, ainsi que le droit de participer aux décisions qui les concernent. L’AMFE travaille en collaboration avec d’autres associations de patients, le comité français des associations pour les droits de l’enfant (COFRADE) et le Collectif Inter-Hôpitaux (CIH), pour accomplir cette mission.

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