ESPACE JEUNES
Vivre avec une maladie du foie
Maladie du foie, greffe, sexualité, consentement, études, voyages, traitements, vaccination, fertilité, contraception… Des questions ? Ici, on en parle sans tabou.
Ados et jeunes adultes : vivre avec une maladie du foie ou une greffe
Grandir avec une maladie du foie ou une greffe du foie peut parfois amener des questions ou des difficultés particulières. Les traitements, les rendez-vous médicaux, la fatigue, le regard des autres ou certains effets secondaires peuvent parfois compliquer les choses. On peut aussi, par moments, se sentir différent des autres.
Mais cela ne t’empêche pas d’avoir les mêmes envies que les autres : sortir, faire du sport, voyager, tomber amoureux·se, construire des projets, faire des études, travailler ou simplement profiter de la vie.
Sexualité, consentement, traitements, voyages, vaccination, études, santé mentale, contraception, fertilité, greffe… Cet espace est là pour répondre à tes questions, avec des informations fiables et sans tabou.
La maladie ou la transplantation, imposent un cadre. Elles ne définissent pas qui tu es.
Adolescence et prises de risque : comprendre pour mieux choisir
L’adolescence est souvent une période de changements, de découvertes et d’expériences. Envie d’indépendance, besoin d’appartenir à un groupe, curiosité, envie de tester certaines choses… ces questionnements peuvent faire partie du parcours de nombreux adolescents.
Certaines situations peuvent cependant représenter un risque, notamment :
- Alcool
- Tabac
- Drogues
- Médicaments sans prescription
- Relations sexuelles non protégées
- Conduites à risque
Pourquoi ces situations sont plus sensibles quand on a une maladie du foie ou une transplantation ?
Si tu es transplanté(e), ton traitement immunosuppresseur protège ton greffon.
Certaines substances peuvent :
- diminuer son efficacité
- augmenter le risque de rejet
- fragiliser ton foie
- favoriser des infections
L’alcool et certaines drogues peuvent être dangereux pour ton foie, mais aussi altérer le développement cérébral, particulièrement sensible à l’adolescence.
Les rapports sexuels non protégés exposent aux infections sexuellement transmissibles (IST). Chez les personnes immunodéprimées, ces infections peuvent être plus difficiles à traiter.
Une grossesse non planifiée peut présenter des risques importants si elle survient sous un traitement contre-indiqué, notamment le mycophénolate mofétil (CellCept).
Les conduites à risque peuvent être l’expression d’un mal-être, d’une envie de ressembler aux autres, ou d’un sentiment d’isolement. Elles peuvent avoir un impact sur : la santé physique, la santé mentale (anxiété, estime de soi), la scolarité, les études ou le travail et les relations sociales.
L’objectif n’est pas d’interdire mais de comprendre pour pouvoir faire des choix éclairés.
Même si cela n’est pas facile, il est important que tu puisses exprimer ce que tu vis. N’hésite pas à parler à l’équipe soignante qui te suit, elle pourra t’accompagner ou t’orienter.
Traitements et autonomie
Sortir de l’enfance, c’est aussi apprendre à gérer sa santé soi-même.
À l’adolescence, il est fréquent d’oublier parfois un traitement, d’en avoir assez, de ne plus vouloir «penser à la maladie», ou de vouloir faire comme les autres. C’est humain.
Mais dans les maladies du foie ou après une transplantation, le traitement n’est pas accessoire. Il protège ton foie, ta greffon, ton avenir.
Pourquoi l'observance est importante ?
L’observance signifie prendre ses médicaments comme prescrits. Un traitement pris de façon irrégulière peut :
- diminuer son efficacité
- modifier l’évolution de la maladie ou ses symptômes
- favoriser un rejet en cas de greffe
- compliquer la prise en charge future
Cela ne signifie pas qu’un oubli est dramatique. Cela signifie qu’il faut en parler.
Si tu oublies régulièrement, parle-en à ton médecin, il est là pour t’aider, non pour te juger.
Devenir autonome, progressivement
Si tu as du mal à prendre ton traitement, il est important d’en parler.
Il existe souvent des solutions, des adaptations possibles. Ne reste pas seul face à ces difficultés.
L’autonomie ne veut pas dire être seul(e). Tu peux :
- utiliser des rappels (alarme, application, pilulier)
- redemander que l’on t’explique à quoi sert chaque médicament
- parler des effets secondaires des médicaments
- dire si un traitement est difficile à supporter
- poser toutes les questions que tu veux à ton médecin
Des outils pour t’aider
Teddy2Care
L’AMFE a développé une application pour accompagner les enfants, adolescents et jeunes adultes après une transplantation hépatique : suivi des traitements, rendez-vous, contacts médicaux, symptômes et plus encore.
Évolution prévue 2026-2027 pour les jeunes non transplantés.
Sport, sorties et voyages : oui, c’est possible
Le sport
L’activité physique est recommandée pour tout le monde. Elle permet de se faire plaisir, de renforcer les muscles, de vivre en meilleure santé, d’améliorer l’image corporelle, de réduire le stress, de favoriser l’intégration sociale.
Le sport est donc aussi conseillé quand on a une maladie du foie ou qu’on est transplanté. Toutefois, certains sports de contact ou à risque de traumatismes peuvent parfois être déconseillés selon la situation médicale. Pense à demander l’avis de ton médecin.
Voyager
Un encadrement médical préalable est nécessaire : parle de ton projet de voyage à ton médecin le plus tôt possible (idéalement au moins 6 semaines avant le départ pour pouvoir faire les vaccins nécessaires).
Consulte la page dédiée sur le site AMFE pour plus d’information :
Voyager est possible, y compris après une transplantation. Cela demande simplement un peu d’anticipation et d’organisation. Avant de partir, pense à prévoir :
- une assurance voyage adaptée, qui couvre bien ta maladie ou ta greffe ;
- la carte européenne d’assurance maladie (CEAM) si tu voyages en Europe ou dans un pays couvert ;
- une quantité suffisante de médicaments, avec un peu d’avance en cas d’imprévu, ainsi qu’une trousse d’urgence si nécessaire. En cas de voyage en avion, garde tes médicaments avec toi, dans ton bagage cabine (pas en soute) ;
- tes ordonnances avec toi : en version papier dans ton bagage cabine et en version numérique sur ton téléphone, avec une copie sauvegardée dans un cloud (iCloud, Drive…) ;
- les vaccins adaptés à la destination et à ta situation, parfois un certificat de contre-indication à la vaccination sera nécessaire ;
- les coordonnées d’un hôpital ou centre médical sur ton lieu de séjour ;
- une connaissance des quelques règles d’hygiène alimentaire, selon le pays visité.
Image corporelle et regard sur soi
Les maladies du foie et leurs traitements peuvent avoir des effets visibles: retard de croissance, jaunisse, démangeaisons (prurit), abdomen distendu (ascite), xanthomes (dépôts de graisse sous la peau), cicatrices, hyperpilosité, acné, …
À l’adolescence, le regard des autres compte beaucoup. Se sentir différent par moment, même si ce n’est pas nécessairement le cas, peut peser.
Cicatrices
Si une cicatrice te gêne, sur le plan esthétique ou parce qu’elle provoque des adhérences ou est sensible, n’hésite pas à en parler avec ton équipe médicale. Des traitements pour améliorer l’aspect cicatriciel peuvent être proposés et, dans certaines situations, une reprise chirurgicale peut être envisagée, avec une prise en charge par l’Assurance Maladie.
Il ne faut pas rester seul(e) avec une gêne physique ou psychologique liée à une cicatrice. Une cicatrice, comme tout symptôme qui te gêne, peut être discuté avec l’équipe soignante.
Santé mentale : en parler est important
Vivre avec une maladie ou en étant transplanté(e) peut parfois entraîner de la fatigue morale, de l’anxiété, du découragement, un sentiment d’isolement, une peur de l’avenir.
Ces émotions sont fréquentes. Elles ne signifient pas que tu es faible.
Demander de l’aide est une force.
Tu peux demander à rencontrer la psychologue de l’hôpital.
L’AMFE propose également une ligne d’écoute avec une psychologue clinicienne.
Un accompagnement peut aider à mettre des mots sur ce que tu vis.
Tout le monde peut en avoir besoin au cours de la vie, quel que soit l’âge ou la situation.
- contact@amfe.fr
Vaccination et prévention
Certaines maladies du foie et certains traitements nécessitent une attention particulière concernant les vaccins.
De nombreux vaccins sont fortement recommandés, voire indispensables. Toutefois il y a dans certains cas des restrictions, par exemple en cas d’immunosuppression: les vaccins vivants sont généralement contre-indiqués. Il faut en discuter avec l’hépatologue référent.
Les recommandations dépendent ainsi de ton âge, de ta maladie et de tes traitements.
Consulte la page dédiée sur le site AMFE pour plus d’information sur les vaccins :
Ton équipe médicale pourra adapter le calendrier vaccinal à ta situation.
Troubles de l’oralité alimentaire
Certains enfants, adolescents et adultes atteints de maladies hépatiques ont connu ou connaissent des sondes d’alimentation, des hospitalisations répétées, des difficultés avec les prises médicamenteuses orales, ou une forte pression autour de la nécessaire prise de poids. Cela peut influencer le rapport à l’alimentation et la sphère orale en général.
Certaines maladies du foie, les cholestases notamment, peuvent aussi être responsables d’un manque d’appétit.
Les troubles de l’oralité alimentaire peuvent persister à l’adolescence et à l’âge adulte :
- sélectivité alimentaire
- anxiété à table
- hypersensibilités sensorielles
- difficulté à manger
Avoir du mal à pas manger, ce n’est pas un caprice, c’est parfois lié à un vécu médical précoce.
Découvrez notre espace dédié aux troubles de l’oralité alimentaire
Vie affective et sexualité
La sexualité fait partie du développement classique d’une personne. Chacun doit être libre de vivre la sexualité de son choix, mais il est important de ne pas se mettre en danger et de ne pas mettre en danger les autres. Des recommandations existent et elles sont applicable à toutes et tous.
Les jeunes vivant avec une maladie chronique ou une transplantation peuvent avoir des questions spécifiques :
- Est-ce que je suis « désirable » ?
- Mon traitement change-t-il quelque chose ?
- Pourrai-je avoir des enfants plus tard ?
Certains médicaments peuvent parfois entraîner des effets secondaires (baisse de libido, modifications physiques), mais ils ne doivent pas empêcher une vie affective et sexuelle épanouie.
Le consentement, le respect de soi et de l’autre sont essentiels dans toute relation. Parler avec un professionnel de santé ou un adulte de confiance peut aider à lever les doutes.
Respect, consentement et protection
Grandir, aimer, se découvrir, prendre son autonomie… Tout cela doit se faire dans le respect. Si quelque chose ou quelqu’un te met mal à l’aise, te fait peur ou te fait du mal, ta parole est légitime.
Tu as le droit d’être protégé(e). Tu as le droit d’être respecté(e). Tu as le droit de dire non à tout moment.
Le consentement, c'est quoi ?
- Tu es libre de dire oui
- Tu es libre de dire non
- Tu peux changer d’avis à tout moment
- Le silence n’est pas un accord
- La pression n’est pas un consentement
Cela vaut pour tout : relations amoureuses, sexualité, photos, messages, soins, gestes physiques.
Même si tu es en couple. Même si tu connais la personne. Même si c’est ton soignant. Même si tu as déjà accepté avant.
Les violences peuvent prendre plusieurs formes
- Insultes, humiliations, moqueries
- Menaces, chantage
- Pressions mentales
- Contacts sans accord
- Relations sexuelles imposées
- Violence physique
- Contrôle, isolement
- Harcèlement
- Soin intrusif sans accord
⚠️ Parfois, on ne sait pas si c’est “grave”.
Si tu te sens mal, inquiet(e), humilié(e), contraint(e), c’est un signal important, que tu ne dois pas négliger. Tu ne dois pas avoir peur qu’on ne te croie pas.
Violentomètre
Le violentomètre est un outil imparfait car il ne regroupe pas toutes les situations, mais c’est cependant un outil utile pour repérer certaines violences que tu n’identifies pas nécessairement.
Vivre avec une maladie ou une transplantation (greffe)
Quand on a une maladie chronique ou une transplantation, on peut parfois :
- se sentir plus dépendant(e) des adultes
- craindre de “faire des vagues”, d’attirer l’attention sur soi une nouvelle fois
Ta situation médicale ne donne à personne un pouvoir sur toi.
Même si la personne concernée est un adulte en position d’autorité (soignant, parents, éducateur, entraîneur…), tu as le droit d’être respecté(e) et entendu(e).
Tu dois pouvoir exprimer ce que tu ressens, quelle que soit la situation.
Parler peut parfois sembler difficile
On peut avoir peur de ne pas être cru(e), d’être jugé(e), de créer des problèmes et de ne pas savoir à qui s’adresser.
Mais garder certaines choses pour soi peut être très lourd et avoir une incidence sur ta santé.
Demander de l’aide ce n’est pas trahir.
C’est te protéger, respecter ce que tu ressens, ce que tu vis.
À qui en parler ?
- À un parent ou un adulte de confiance
- À ton médecin ou à l’équipe qui te suit
- À un(e) psychologue
- À l’infirmier(ère) scolaire ou hospitalière
- À un enseignant
Les professionnels de santé sont formés pour écouter sans juger et pour protéger.
Numéros utiles – gratuits et confidentiels
3919
Violences Femmes Info
Écoute anonyme et gratuite, 7j/7. Pour les jeunes filles et femmes victimes de violences.
119
Allô Enfance en Danger
Gratuit, 24h/24. Pour les mineurs en danger ou qui se sentent en danger.
3018
Cyberharcèlement
Gratuit, 7j/7. Spécialisé dans les violences numériques.
17
Police / Gendarmerie
En cas d’urgence ou de danger immédiat.
15
SAMU
En cas d’urgence médicale.
Ces services sont gratuits et confidentiels.
Tu n’es pas seul(e)
Ce que tu ressens est important.
Ta sécurité compte. Ta parole a de la valeur.
Parler peut être le premier pas vers une situation plus sûre.
Fertilité (filles & graçons)
Les maladies du foie et certains traitements peuvent avoir une incidence sur la fertilité.
Chez les filles : certaines maladies peuvent perturber le cycle ; certains médicaments nécessitent une surveillance.
Chez les garçons : certains traitements peuvent influencer la fertilité ; une discussion peut être nécessaire avant un projet d’enfant.
Dans la majorité des situations, la fertilité n’est pas impactée, mais une consultation spécialisée peut être nécessaire. Il est important d’aborder ce sujet avec son hépatologue ou un spécialiste de la reproduction lorsque la question se pose.
Contraception
Chez les adolescents atteints de maladies hépatiques ou transplantés, la contraception est un enjeu médical important : prévenir les grossesses non désirées, éviter une grossesse sous traitement contre-indiqué, protéger contre les infections sexuellement transmissibles (IST) et permettre une vie affective sereine.
Le choix de la contraception dépend :
- de la maladie hépatique
- de date de transplantation
- des traitements
- du mode de vie
- des préférences personnelles
Méthodes possibles
Pilule mini-progestative
Souvent privilégiée car généralement mieux adaptée en cas de maladie du foie ou après greffe, selon la situation médicale.
Pilule œstroprogestative
Souvent déconseillée en cas de maladie hépatique sévère ou après transplantation, en raison du métabolisme hépatique des œstrogènes et du risque thromboembolique.
Implant contraceptif
Efficace, compatible dans de nombeuses situations
Stérilet
Possible après évaluation gynécologique, avec ou sans hormone
Préservatifs
Indispensables pour prévenir les IST.
Vivement recommandés en complément d’une autre méthode.
Attention aux interactions médicamenteuses
Certains traitements, notamment après greffe (tacrolimus, ciclosporine, corticoïdes, mycophénolate) peuvent interagir avec certaines contraceptions. Le choix de la contraception doit donc toujours être vérifié avec l’équipe médicale.
⚠️ Le mycophénolate mofétil (Cellcept® par exemple) est formellement contre-indiqué en cas de grossesse. Une contraception efficace est obligatoire pendant sa prise.
Un accompagnement gynécologique est utile pour aborder ces sujets sereinement.
IVG
Cadre légal et choix personnel
En France, l’interruption volontaire de grossesse (IVG) est autorisée par la loi et peut être réalisée à la demande de la femme jusqu’à 14 semaines de grossesse (16 semaines d’aménorrhée). Elle repose sur un principe fondamental : la liberté de choisir d’interrompre une grossesse. L’IVG est entièrement prise en charge par l’Assurance Maladie, quel que soit le lieu de réalisation (hôpital, clinique, centre de santé ou planning familial). Au-delà de ce délai, une interruption médicale de grossesse (IMG) peut être envisagée dans certaines situations médicales.
Ce choix est personnel et vous appartient. Si nécessaire, un soutien peut être demandé auprès des équipes médicales ou d’un·e psychologue. Nous vous proposons de visionner la vidéo de Marie-Claire Neveu, qui exprime cette nécessaire liberté de choix.
Tsunami
Découvrez « Tsunami », le clip engagé de Marie-Claire Neveu. Une œuvre artistique puissante et émouvante qui explore avec sensibilité le droit à l’IVG, entre poésie, danse et quête de liberté.
Grossesse et situations à risque
Une contraception adaptée est importante, y compris en cas de maladie hépatique ou après une transplantation.
Après une transplantation, la fertilité peut revenir rapidement, ce qui expose à un risque de grossesse non planifiée si la sexualité n’est pas protégée par une contraception adaptée. Dans ce contexte, une grossesse peut soulever des questions particulières liées à l’état de santé.
Dans certaines situations médicales, une grossesse peut représenter un risque important, notamment en cas de cirrhose décompensée, de maladie hépatique instable, de transplantation récente, ou de prise de traitements potentiellement tératogènes comme le mycophénolate. Dans ces situations, une IVG peut être proposée pour des raisons médicales. Cette décision peut être difficile et un accompagnement, notamment psychologique, peut être proposé.
Une prise en charge adaptée
L’IVG est possible, mais sa réalisation chez les patientes atteintes d’une maladie hépatique ou ayant bénéficié d’une transplantation nécessite une prise en charge adaptée.
En effet, certaines situations exposent à des risques spécifiques, notamment un risque hémorragique (en lien avec des troubles de la coagulation ou une hypertension portale), un risque infectieux (lié à l’immunodépression induite par les traitements), ainsi qu’un risque de déséquilibre de la maladie hépatique ou du greffon.
Si une IVG est envisagée, une coordination entre l’hépatologue et le gynécologue est souvent nécessaire. Il est donc important de contacter son hépatologue référent avant toute démarche.
Le lieu de prise en charge dépend de l’état de santé hépatique. Selon la situation, l’IVG pourra être réalisée dans un centre hospitalier (notamment un CHU), dans un service spécialisé, ou dans certaines structures de proximité (planning familial, centres de santé) si l’état de santé le permet. Le choix du lieu doit être validé avec l’hépatologue et le gynécologue.
Évaluation avant l’IVG
Une évaluation préalable est nécessaire avant la réalisation d’une IVG. Elle comprend un bilan hépatique complet (transaminases, bilirubine, TP, facteurs de coagulation), une évaluation de la stabilité de la maladie hépatique ou du greffon en cas de transplantation, une consultation d’anesthésie si une IVG chirurgicale est envisagée, ainsi qu’une adaptation éventuelle des traitements, notamment immunosuppresseurs.
Les méthodes d’IVG
Deux méthodes principales d’IVG existent et le choix dépend du terme de la grossesse mais aussi de l’état de santé.
IVG médicamenteuse :
L’IVG médicamenteuse peut être envisagée si la fonction hépatique est stable, avec une surveillance renforcée dans le contexte d’une maladie hépatique en raison des risques hémorragiques et infectieux. Selon les situations, elle peut être réalisée en ville ou à l’hôpital, mais un suivi médical rapproché est nécessaire.
IVG chirurgicale :
L’IVG chirurgicale consiste en une aspiration utérine. Elle est souvent privilégiée en cas de cirrhose avancée, de troubles de la coagulation ou d’immunodépression marquée. Elle est réalisée en milieu hospitalier et peut se faire sous anesthésie locale, locorégionale (plus rarement) ou générale, en fonction de la situation médicale et du choix de la patiente. Une antibioprophylaxie peut être proposée afin de limiter le risque infectieux.
Suivi après l’IVG
Après l’IVG, un suivi médical est nécessaire afin de surveiller les saignements, de dépister une éventuelle infection et, si besoin, de contrôler la fonction hépatique. Un accompagnement psychologique peut être proposé. Une réflexion sur la contraception est également importante afin d’éviter une nouvelle grossesse non planifiée.
Une évaluation pré-IVG rigoureuse et un suivi post-IVG adapté sont indispensables. Il est important de ne pas rester seule et de prendre contact rapidement avec son hépatologue et l’équipe qui assure le suivi.
Grossesse avec une maladie du foie (hors greffe)
Vivre avec une maladie du foie n’empêche pas d’envisager une grossesse mais un encadrement médical adapté est nécessaire.
Ce qui est vrai pour toutes les maladies du foie, c’est qu’une grossesse ne se prépare jamais au hasard. Cela signifie qu’il faut parler à ton équipe médicale (hépatologue, obstétricien) avant d’essayer de concevoir, pour que la grossesse se déroule dans les meilleures conditions possibles.
Avant de penser à une grossesse
Pour toute personne atteinte d’une maladie hépatique chronique, il est important de consulter avant la conception pour :
- vérifier que la maladie est bien contrôlée
- ajuster ou modifier si nécessaire certains médicaments
- anticiper les examens et les contrôles à faire pendant la grossesse
- être adressée dans une structure adaptée qui assurera le suivi de grossesse
Si la maladie est stable avant la conception, la grossesse, l’accouchement et le post-partum, se dérouleront dans de meilleures conditions.
Ce que change la grossesse pour le foie
La grossesse entraîne des modifications importantes du corps, notamment :
- une augmentation du volume sanguin
- des changements hormonaux
- des variations de certains examens biologiques
Ces transformations peuvent parfois masquer ou modifier les résultats des tests hépatiques et rendent nécessaire un suivi régulier avec des contrôles sanguins adaptés.
Risques qui peuvent être plus fréquents
Selon le type et la sévérité de la maladie hépatique, certaines complications sont plus fréquentes :
- Hypertension artérielle gravidique ou pré-éclampsie, une complication qui doit être surveillée par l’équipe obstétricale.
- Accouchement prématuré ou faible poids à la naissance du bébé.
- Aggravation possible de certaines maladies hépatiques pendant la grossesse ou après l’accouchement si la situation n’a pas été stabilisée au préalable.
Ces risques ne signifient pas que la grossesse est interdite, mais simplement qu’elle doit être suivie de manière spécialisée et individualisée.
Quelques situations particulières
Certaines conditions spécifiques liées à la grossesse peuvent affecter le foie, mais elles sont rares.
Par exemple, la cholestase gravidique peut provoquer des démangeaisons chez la femme enceinte. Lorsque les taux d’acides biliaires sont élevés, une surveillance médicale est importante car il peut exister un risque accru pour le bébé.
Ces troubles spécifiques font partie des situations que ton équipe de soins peut expliquer plus en détail si nécessaire.
Suivi de la grossesse
Un suivi régulier avec une équipe pluridisciplinaire (hépatologue, obstétricien, sage-femme) est recommandé. Cela permet de :
- surveiller la fonction hépatique,
- adapter les traitements si besoin,
- planifier les examens obstétricaux appropriés,
- anticiper les décisions liées à l’accouchement.
En cas de maladie du foie bien contrôlée, une grossesse peut se dérouler normalement, mais chaque situation est individuelle et mérite une prise en charge personnalisée experte.
Ce qu’il faut retenir
- Une grossesse est possible avec une maladie du foie, mais elle doit être préparée et suivie de manière personnalisée.
- Une consultation préconceptionnelle permet d’optimiser la situation avant d’essayer de concevoir.
- La grossesse entraîne des changements biologiques qui nécessitent une surveillance régulière.
- Certains risques obstétricaux sont plus fréquents, mais ils peuvent être anticipés et surveillés par une équipe médicale spécialisée.
- Chaque situation dépend de la maladie spécifique, de sa gravité et des traitements en cours.
Grossesse après greffe hépatique : un projet possible, mais préparé
Une grossesse est possible après une greffe du foie.
De nombreuses femmes transplantées ont donné naissance à des enfants en bonne santé.
Cependant, il s’agit d’une grossesse qui nécessite impérativement un suivi expert.
Avant de concevoir
Il est recommandé d’attendre au moins 1 à 2 ans après la transplantation, afin que :
- la fonction hépatique soit stable
- les doses d’immunosuppresseurs soient ajustées
- les complications soient maîtrisées
Le mycophénolate (Cellcept® ou Myfortic®) est un immunosuppresseur contre-indiqué pendant la grossesse. Il doit être arrêté entre 6 semaines et 3 mois avant un projet de conception, selon l’avis de l’équipe spécialisée. Cet arrêt doit impérativement se faire sous surveillance médicale experte : un relais thérapeutique est nécessaire afin de stabiliser le traitement avant la grossesse.
Risques possibles chez une personne transplantée du foie
- rejet aigu (notamment en post-partum)
- complications rénales
- hypertension artérielle gravidique ou pré-éclampsie
- accouchement prématuré
- faible poids de naissance
- effets potentiels des médicaments sur le fœtus
Malgré ces risques, la grande majorité des grossesses menées dans un cadre spécialisé se déroulent favorablement.
Suivi pendant la grossesse
La grossesse doit être suivie dans une maternité de niveau 3 ou au moins en lien avec une maternité de niveau 3, car un transfert pourra éventuellement être nécessaire.
Le suivi est pluridisciplinaire, avec :
- hépatologue
- obstétricien spécialisé en grossesses à risque
- néphrologue
- pédiatre néonatologiste
- pharmacien hospitalier
Le suivi comprend des bilans hépatiques réguliers, une surveillance des taux d’immunosuppresseurs, contrôle rénal et écographies fréquentes.
Traitements pendant la grossesse
Peuvent être poursuivis sous surveillance :
- Tacrolimus
- Ciclosporine
- Corticoïdes à faible dose
Le mycophénolate (Cellcept® ou Myfortic®) est formellement contre-indiqué pendant la grossesse en raison d’un risque élevé de fausse couche spontanée (estimé autour de 45 à 50 % dans certaines études) et de malformations congénitales majeures chez le bébé (oreilles, visage, cœur, reins, système nerveux, œsophage notamment). Il doit être arrêté avant tout projet de grossesse et remplacé par un traitement compatible, sous surveillance médicale spécialisée.
Accouchement et post-partum
L’accouchement a lieu en maternité de type 3.
Voie basse possible si stabilité.
Césarienne si complications.
Une surveillance renforcée est nécessaire après la naissance, car le risque de rejet peut être majoré. L’allaitement peut être envisagé au cas par cas selon le traitement.
En conclusion
Vivre avec une maladie du foie ou une greffe ne t’empêche pas de :
- faire du sport
- voyager
- aimer
- construire des projets
- choisir ton orientation
- envisager une grossesse
Cela demande simplement de l’information, de la préparation, du dialogue, un suivi médical adapté et parfois un peu plus d’organisation.
Grandir avec une maladie chronique, c’est apprendre à mieux se connaître.
C’est développer des compétences que beaucoup d’autres n’ont pas encore : comprendre son corps, poser des questions, faire des choix éclairés.
Ton parcours peut être différent. Mais il peut être pleinement vécu.
Tu n’es pas défini(e) par ta maladie. Tu es une personne avec des projets, des envies et un avenir.
Besoin d’aide ?
L’AMFE propose une aide psychologique via une ligne d’écoute dédiée
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