ESPACE ORALITE
Quand manger devient difficile
Parce que l’alimentation est au cœur de la vie, cet espace vous accompagne pour comprendre les difficultés, retrouver le plaisir des repas et soutenir le développement de votre enfant.
Ces difficultés ne sont ni un caprice, ni un défaut d’éducation, ni un échec parental.
Elles s’inscrivent dans un contexte médical, développemental et émotionnel complexe et peuvent être accompagnées.
Vous reconnaissez peut-être ces situations
- Les repas s'allongent et deviennent une source de tension quotidienne
- Votre enfant refuse certaines textures ou certaines odeurs
- Vous vous sentez coupables quand il ne mange pas ou pas assez
- L'entourage ne comprend pas et les remarques vous pèsent
- Vous êtes épuisés de chercher de nouvelles stratégies à chaque repas
- La sonde a été proposée et vous ne savez pas quoi ressentir ?
3 espaces pour vous accompagner
S’alimenter
Comprendre les difficultés alimentaires, la place des sens, la sonde, les signes à repérer.
Conseils diététiques
Des repères nutritionnels adaptés aux enfants atteints d’une maladie du foie.
Ressources
Outils à télécharger, vidéos, documents d’information et liens utiles pour le quotidien.
Un espace né d’un travail collectif
Cet espace s’inscrit dans la dynamique de mise en place d’un réseau national de sensibilisation et d’accompagnement autour des difficultés alimentaires et des troubles de l’oralité alimentaire pédiatrique (TOAP), coordonné par l’AMFE avec la participation très active des équipes soignantes du Centre de Référence des Atrésies des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques (CRMR AVB-CG) et le soutien de la filière de santé maladies rares Filfoie.
Même lorsqu’ils débutent dans l’enfance, les troubles de l’oralité alimentaire peuvent parfois persister à l’adolescence et à l’âge adulte. Parce qu’ils ont un impact important sur le quotidien, ce réseau vise à mieux les repérer, mieux les comprendre et mieux accompagner les personnes concernées et leurs proches.
Coordination du projet
Dr Alice Thébaut
Hépatopédiatre, CHU Bicêtre
Carole Varin
Orthophoniste, CHU Bicêtre
Julia Malphettes
Psychomotricienne et doctorante en SHS, CHU Bicêtre
Laure Dorey
AMFE
Comprendre les difficultés alimentaires en vidéo
Le Dr Alice Thébaut et Laure Dorey échangent autour des difficultés alimentaires et des troubles de l’oralité : pourquoi ils surviennent, comment les repérer et quels accompagnements peuvent aider au quotidien.