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Groupe Étoiles et des Anges

Groupe de soutien des personnes qui ont perdu leur enfant, leur soeur ou leur frère, emporté.e par une maladie du foie

Vous êtes concerné·e·s, nous souhaitons vous soutenir

Groupe de soutien
Étoiles et des Anges

Votre enfant a été emporté par une maladie du foie ou vous êtes le frère ou la soeur d’un enfant ou d’un adulte décédé d’une maladie du foie. L’AMFE sera toujours là pour vous apporter son soutien, dans le respect de vos besoins et au moment qui sera le vôtre.

Un soutien avec un.e psychologue peut également vous être proposé.

L’AMFE est en lien avec des associations spécialisées dans le deuil d’enfant et peut vous aider à les rencontrer. 

L’AMFE travaille avec les assistantes sociales hospitalières des centres experts pour vous aider à prendre en charge les frais liés à la perte de votre enfant.

Qui coordonne le groupe ?

Aliénor

Dominique

Laure

Vous pouvez les contacter par mail à l’adresse: groupe-etoiles-anges@amfe.fr

Les témoignages

Nadia, maman de Tiantsoa

emportée par une AVB à Madagascar

Delphine, maman de Livia

emportée par une AVB à l’âge de 9 mois

Aliénor, maman de Romane

emportée par une AVB le 28 juin 2019

Associations

Certaines associations sont spécialisées dans l’accompagnement des familles qui ont perdu un enfant. L’AMFE est en lien avec certaines, que vous pouvez contacter. Ces association vous permettront, si vous le souhaitez, d’avoir une écoute adaptée, de participer à des groupes de paroles, de rencontrer d’autres familles qui ont vécu la perte d’un enfant.

Le livret de deuil proposé par l’association Léa

Le livret des « PAR’ANGES » est un recueil de témoignages conçus par les parents et les proches et pour aider les familles et aidants à trouver les clefs de la résilience et du cheminement vers l’avenir face à la perte d’un enfant. Il répond aussi aux questions administratives qui se posent lors du décès de l’enfant.

Ce livret peut être consulté en ligne ou commandé au format papier sur le site de l’association

Consulter le livret
Consulter

Le soutien proposé par l'association Naître et vivre

Naître et vivre est une association spécialisée dans l’accompagnement des parents en deuil d’un tout-petit et la prévention de la mort inattendue du nourrisson.

L’AMFE a établi des liens avec cette association qui propose un accompagnement de grande qualité : une écoute spécialisée et un soutien psychologique, des rencontres avec d’autres familles qui ont perdu leur enfant.

Vous pouvez contacter l’AMFE pour qu’on vous mette en lien avec l’association Naître et vivre ou bien les contacter directement :

Téléphone 01 47 23 05 08
Adresse postal : 5 rue La Pérouse, 75116 Paris
Formulaire de contact : naitre-et-vivre.org

Être accompagné.e de personnes spécialisées peut vraiment aider.

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AMFE (au PhilanthroLab)
13-15 rue de la Bûcherie
75005 Paris
contact@amfe.fr
06 38 74 78 11

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Nadia, maman de Tiantsoa

emportée par une AVB à Madagascar

"Elle demandait au docteur « Est-ce que mon petit frère va bien dans le ventre de maman ? » Le docteur lui répondait : « Oui ! »"

Ma grande fille s’appelle Tafitasoa. Elle a 11ans. Elle en classe de 6ème. Elle étudie dans une école catholique « Collège Trinitaire Sainte Marie ».
Quand elle avait appris que j’étais enceinte de Tiantsoa. Elle était folle de joie car elle rêvait depuis longtemps d’avoir un petit frère. A chaque fois qu’on faisait une échographie, elle venait toujours avec nous. Elle demandait au docteur « Est-ce que mon petit frère va bien dans le ventre de maman ? » Le docteur lui répondait : « Oui ! »
Elle était avec nous à l’hôpital quand Tiantsoa est né. Dès qu’elle a entendu sa voix pleurer, elle est tout de suite entrée dans la chambre d’accouchement. Elle le regardait avec les larmes aux yeux. Elle était la première qui a vu la couleur jaune des yeux de Tiantsoa. Elle nous a dit pourquoi ses yeux sont jaunes ?
En arrivant à la maison, elle prenait bien soin de lui. Elle changeait sa couche. Elle lui chantait une berceuse. Dès qu’elle rentrait de l’école, elle le prenait dans ses bras.
Le 20 décembre 2022, quand le docteur nous a annoncé que Tiantsoa n’a pas survécu à l’opération. J’ai tout de suite pensé à elle. Qu’est-ce qu’on on va lui dire ? Comment va-t-elle réagir ? C’est son oncle qui lui a dit que Tiantsoa est parti dans le ciel avec grand-mère. Elle a beaucoup pleuré. Elle répétait toujours « pourquoi Dieu me l’a donné si après il me l’enlève ». C’était vraiment dur pour elle.
Parfois, elle pleure seule dans son coin. Elle parle toujours de Tiantsoa.
Maintenant qu’elle sait que je suis de nouveau enceinte. Elle est contente mais elle a aussi peur. Elle ne cesse de poser la question : « Est-ce que le bébé va bien ? Est-ce qu’il va vraiment bien ? » On lui a expliqué que ce qui est arrivé à Tiantsoa était un cas très rare.
Elle a vraiment hâte que le bébé arrive.

Delphine, maman de Livia

emportée par une AVB à l’âge de 9 mois

"Le temps passe, les souvenirs restent. On apprend à vivre avec."

Notre petite Livia est née le 28 juin 2015. Après un diagnostic tardif de l’AVB, elle nous a quitté le 15 avril 2016. Elle n’avait que 9 mois…
Au moment de sa disparition, mon monde s’est écroulé. Après plusieurs mois passés à l’hôpital, mon mari et moi sommes rentrés à la maison sans notre petite fille, avec ce chagrin, cette colère et un énorme vide, cette impression qu’une partie de votre cœur s’est envolée avec elle, que le temps s’est figé.
Et maintenant que va-t-il se passer ? A quoi ressemblera la vie sans Livia ?
Bien entourée par la famille et des amis, il nous fallait préparer l’enterrement de notre fille, prendre des décisions que nous ne n’avions jamais pensé devoir prendre. Après les obsèques, je savais que le plus dur restait à venir : apprendre à vivre sans ma fille, ma raison de vivre. Enterrer son enfant est la pire des épreuves.
Les premiers mois qui ont suivi son départ, je ressentais ce besoin d’aller quotidiennement me recueillir sur sa tombe. Et puis les visites se sont espacées. Tout doucement, la vie a repris son cours, petit à petit, pas à pas, avec le soutien de la famille, des amis et des collègues mais aussi avec l’aide d’un thérapeute
Plus de 7 ans après son décès, Livia reste omniprésente dans notre quotidien. Pas un seul jour ne passe sans que je pense à ma douce Livia. J’aime regarder ses photos, parler d’elle, j’ai conservé quelques doudous et jouets. Cela me donne la sensation d’entretenir sa mémoire.
Depuis, j’ai eu la chance d’être une nouvelle fois maman d’une petite fille en pleine santé. Je lui parle régulièrement de sa grande sœur qui est dans les étoiles et qui de là-haut veille sur notre famille.
Avec mon mari, nous nous sommes impliqués dans le monde associatif, en créant notre propre association, Yellow Hope et en nous engageant fortement auprès de l’AMFE.
On m’a dit qu’il fallait « laisser le temps au temps » mais on ne fait jamais le deuil de son enfant. Le temps passe, les souvenirs restent. On apprend à vivre avec. Certaines périodes plus difficiles que d’autre : une date anniversaire, le prénom Livia entendu dans un magasin…
Ce qui est sûr c’est que l’amour que je porte pour ma fille Livia est plus fort que la mort. Et ça rien ne pourra l’enlever !

Aliénor, maman de Romane

emportée par une AVB en juin 2019

"Le but, c’est d’essayer d’expliquer ce qui peut faire du bien, ne serait-ce qu’un peu, à un proche qui a perdu son enfant."

Il y a deux morts, la mort de son enfant et puis la mort sociale qui en découle, celle qui fait que vous ne faites plus vraiment partie de la société, celle des vivants. Les gens vous fuient, vous évitent, par gêne, par superstition, par peur d’être maladroit ou pour tout un tas de raisons.

Au départ, j’en ai beaucoup voulu aux gens maladroits, ceux qui vous sortent des phrases d’une violence inouïe du type « elle est mieux là où elle est », « au moins elle ne souffre plus », « c’est sans doute mieux comme ça », « le bon Dieu rappelle toujours les meilleurs les premiers » et tout un tas de poncifs que l’on n’a pas envie d’entendre. Et puis, avec un peu de recul, j’ai regretté de leur en avoir voulu, j’ai même eu une forme de gratitude pour ces gens qui ont osé venir parler, certes avec maladresse mais aussi avec courage. Il est sans doute plus facile de fuir, d’éviter le contact. Finalement, je crois que c’est à ceux qui ont fui que j’en ai le plus voulu et que j’en veux sans doute un peu encore. Il y a une forme de lâcheté dans la fuite.

À l’hôpital et au sein du groupe privé AMFE, je m’étais fait beaucoup d’amis de combat, peu sont ceux qui ont gardé le lien, ont continué à donner des nouvelles spontanément. Je comprends la pudeur, la gêne de voir son enfant vivant alors que le mien n’est plus, mais cette rupture brutale fait mal, elle me renvoie chaque jour au fait que Romane n’est plus là. Avoir des nouvelles des copains de galère est toujours un plaisir. Savoir que les enfants grandissent et vont bien, c’est une joie, réelle, sincère. Et pour ceux qui ne vont pas bien, ou pour qui la route n’est pas un long fleuve tranquille, savoir que l’on est encore considérée comme une oreille attentive fait plaisir. Je sais mieux que beaucoup les galères que représente un enfant malade, jamais je ne penserais « ton enfant est en vie, tu n’as pas le droit de te plaindre ! » En revanche, en coupant les ponts c’est comme si on me disait « tu n’as plus le droit d’écouter, tu ne fais plus partie de la famille, tu as perdu, le jeu continue sans toi », c’est dur.

Mais le but ici n’est pas de montrer de l’aigreur ou de la rancœur, parce que moi aussi, avant, j’ai fait partie du monde des vivants, des maladroits et parfois sans doute aussi des lâches. Le but, c’est d’essayer d’expliquer ce qui peut faire du bien, ne serait-ce qu’un peu, à un proche qui a perdu son enfant.

Au début, les premières semaines, ou plutôt les premiers mois, le plus dur, c’est la solitude. La solitude physique bien sûr mais surtout la solitude morale dans laquelle la mort de votre enfant vous plonge inexorablement. Personne ne peut vous y rejoindre, pas même le père de l’enfant, ses frères et sœurs ou même un autre parent endeuillé. Cette solitude est absolue, pour toujours. Mais toute personne qui tend la main, qui essaie de vous rejoindre ou de s’approcher doit être remerciée. Il y a de nombreuses façons de le faire, la première étant d’être là et de le dire. Parfois, on reste en retrait par pudeur, pour ne pas déranger, pour ne pas être intrusif, pour respecter votre chagrin, votre intimité …il y a toujours mille raisons de ne pas y aller. On est là et on attend. Parfois, on dit juste « si tu as besoin, je suis là, fais-moi signe ». Mais le parent endeuillé n’est pas en mesure de faire signe, de demander. Il est juste en mesure de recevoir, surtout au début. Je ne crois pas que, lorsqu’on agit avec sincérité et respect, on puisse se tromper. Parfois, un simple message, auquel on n’aura pas forcément la force de répondre, peut illuminer une journée. Se dire, un moment dans la journée, quelqu’un d’autre que moi sur cette terre a pensé à mon enfant disparu, fait toujours un bien fou. Pour les amis plus proches, il ne faut pas craindre de proposer une sortie, un dîner, un moment partagé. Parfois, on va tomber à côté, on obtiendra une fin de non-recevoir ou même parfois, on n’aura pas même de réponse. Il ne faut pas s’en offusquer, le geste sera apprécié même si à ce moment précis, on n’est pas en capacité de l’accepter.

La mort sociale peut aussi prendre des formes inattendues. Par exemple, lorsqu’à une réunion de parents, à l’école, au travail, dans les lieux les plus banals de la vie en société vous vous retrouvez confronté à LA question, tellement anodine jusqu’alors de « combien tu as d’enfants ? » et qu’en un millième de seconde vous vous rendez compte que vous ne faites plus partie des gens normaux qui répondent du tac au tac à cette simple question. Cette question va devenir la torture absolue. Marquer un blanc, hésiter, se reprendre, voir l’incrédulité dans les yeux de son interlocuteur (elle est bizarre celle-là d’avoir besoin de réfléchir pour savoir combien elle a d’enfants !!), c’est aussi un signe insidieux d’exclusion. Pendant des mois, voire des années, j’ai fui cette question. J’étais devenue experte de la détection des situations où je risquais d’y être confrontée. J’avais comme un signal et moi aussi je fuyais. Aujourd’hui, je n’en ai plus aussi peur, je réponds à 99% « 3 » et si je dois dire leur âge, je ne crains plus la réaction des gens quand je dis que ma fille aura 6 ans et demi pour toujours. Cette question n’est pas redevenue anodine, elle ne le sera jamais plus mais elle me fait moins souffrir, peut-être que moi aussi j’avais besoin de me convaincre que j’aurai toujours 3 enfants, peut-être aussi que je suis en chemin à nouveau vers le monde des vivants, que la porte s’entrouvre …Mais si je peux donner un micro-conseil, ne posez plus jamais cette question de manière anodine, car peut-être que la réponse ne l’est pas.

Il y a la mort sociale, et puis, avec le temps qui passe il y a l’oubli.
Pour l’entourage, le temps passe, la vie reprend son cours, l’évènement du décès est classé parmi d’autres et assez vite, « on passe à autre chose ». Le temps n’a pas la même échelle pour le parent endeuillé. Le parent endeuillé ne passe jamais à autre chose. Il ne fait jamais son deuil, je déteste cette expression. La blessure cicatrise en surface, elle est moins vive, les larmes sèchent mais peuvent réapparaître à l’improviste, en déambulant dans une région jouets, en entendant son prénom dans la rue, une chanson dans un magasin…Les larmes deviennent douces mais elles restent là, tapies, parce que pour toujours, il y aura un avant et un après.

L’oubli, je crois que c’est la plus grande peur de tout parent endeuillé. Surtout quand l’enfant est mort jeune et que la trace laissée n’est pas aussi longue qu’on l’aurait voulu. On a peur que les autres oublient son enfant mais on a aussi peur de son propre oubli. Et si moi j’oubliais sa voix, son sourire, ses expressions. Cette idée me terrorise parfois…

Je sais au fond de moi que beaucoup de gens n’oublieront pas Romane mais j’ai besoin qu’on me conforte régulièrement dans cette idée. Entendre son prénom rappelé, un souvenir évoqué, une expression ou un jeu qu’elle affectionnait est toujours une joie. Il n’y a pas de mauvais souvenirs. Il y a des souvenirs plus joyeux que d’autres. Mais même évoquer avec certains d’entre vous des jours d’hôpital parmi les plus compliqués peut nous faire sourire et même parfois franchement rire. Il n’y a plus que des souvenirs, quels qu’ils soient, du moment qu’ils nous rappellent l’existence de notre enfant, aussi difficile, aussi éphémère qu’elle ait été.

De même, un petit message le jour de son anniversaire ou de l’anniversaire de son décès met toujours un peu de baume au cœur en ces jours particulièrement difficiles qui émaillent le calendrier. La rentrée des classes en est également un. C’est déjà la 5è rentrée des classes que Romane ne fait pas ! Sans sa cousine du même âge, je serais obligée de compter pour savoir en quelle classe elle ne rentre pas. Cette année, pour la première fois, personne ne m’a envoyé un petit message pour me dire qu’il pensait à moi en ce jour de non rentrée. Beaucoup demandent comment se sont passées les rentrées des grands mais qui pense que la rentrée la plus dure est celle qui n’a pas eu lieu ?

Voilà, j’espère que ce simple témoignage pourra aider chacun à réfléchir à sa propre attitude face à un proche endeuillé par la perte de son enfant. Comment me suis-je comporté hier ? Que pourrais-je faire de mieux si malheureusement, une prochaine fois cette situation se présente ?

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