S'informer
Restez informé sur les maladies hépatiques rares et les procédures chirurgicales associées grâce à l’AMFE. Découvrez également les réseaux de maladies rares et lisez des témoignages de familles concernées.
Les maladies hépatiques à début pédiatrique
La liste des maladies représentées par l’AMFE vous est proposée. Pour chacune d’elles nous vous indiquons des informations et ressources disponibles en ligne.
Maladies pouvant avoir une expression hépatique, représentées par d’autres associations
Pour les personnes atteintes de maladies à expression hépatique non représentées par l’AMFE, nous proposons une liste d’associations de référence.
Le foie
Pour mieux comprendre les maladies du foie, nous proposons des informations sur l’anatomie du foie, son fonctionnement et son rôle dans l’organisme, ainsi qu’une vidéo réalisée par le CHU de Toulouse.
L’hypertension portale (HTP)
Nous expliquons également l’hypertension portale, une complication possible des maladies du foie, avec une vidéo des Hôpitaux Universitaires de Genève.
Les chirurgies
Une rubrique dédiée aux interventions chirurgicales liées aux maladies rares du foie est également disponible, avec des explications sur les procédures, les objectifs et les risques associés.
Plans nationaux maladies rares (PNMR)
La prise en charge des maladies rares du foie en France est soutenue par des Plans nationaux maladies rares (PNMR) mis en place par le gouvernement depuis 2005. Ces plans visent à améliorer la prise en charge et la recherche sur les maladies rares. Nous fournissons des informations sur les objectifs et les mesures prises dans le cadre de chacun de ces plans.
Centres hospitaliers de référence et de compétence
Le premier PNMR a labellisés des Centres Maladies Rares de Référence (CRMR) et de Compétence (CCMR). Nous vous indiquons les centres labellisés pour les maladies cholestatiques du foie à début pédiatrique. Ces centres hospitaliers jouent un rôle capital dans la prise en charge experte. Les noms des médecins qui coordonnent ces centres sont également indiqués.
Les réseaux maladies rares
L’AMFE travaille en étroite collaboration avec les centres hospitaliers labellisés mais fait également partie d’autres réseaux, que nous vous proposons de découvrir. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions qui restent en suspens ou si vous avez besoin d’informations complémentaires.