Caring for patients with Alagille syndrome a multinational survey investigating the mental health and financial burden on caregivers

Cette enquête, réalisée auprès de 105 aidants dans sept pays différents (Canada, France, Allemagne, Italie, Espagne, Royaume-Uni et États-Unis), se concentre sur les défis liés aux soins d’un enfant atteint du syndrome d’Alagille. LES RÉSULTATS DE CETTE ENQUÊTE ONT RÉVÉLÉ PLUSIEURS POINTS IMPORTANTS : • Qualité de vie liée à la santé (HRQoL) : Les aidants ont rapporté une qualité de vie inférieure à celle de la population générale. Des facteurs tels que la mauvaise qualité du sommeil, ainsi que le temps consacré aux soins, ont contribué à cette dégradation. • Sommeil et stress : La moitié des aidants ont déclaré une qualité de sommeil médiocre. Toutefois, les aidants dont les enfants avaient subi une transplantation hépatique (43 % des cas) se sentaient globalement moins anxieux et dormaient mieux. Il est important de noter que la transplantation permet une meilleure qualité de vie, notamment en réduisant ou en éliminant le prurit cholestatique (très fortes démangeaisons pouvant altérer considérablement la qualité de vie des enfants et de leurs aidants). • Impacts financiers et professionnels : 59 % des aidants ont dû modifier leur emploi en raison de leur rôle d’accompagnant, et 17 % ont cessé de travailler entièrement. L’enquête révèle également que seulement 21 % des aidants reçoivent un soutien financier pour les soins apportés à leurs enfants. • Relations familiales : 50 % des aidants ont rapporté un impact négatif des soins sur l’équilibre familial, et près de 39 % ont mentionné des tensions dans leur relation de couple dues à la charge des soins. CONCLUSION : Les résultats de cette enquête confirment les observations déjà relevées dans l’enquête réalisée par l’AMFE en 2022. Ils soulignent l’importance d’un soutien accru pour les aidants, que ce soit en termes de prise en charge médicale, de gestion du prurit, ou d’accompagnement psychologique. Le SAG, en raison de sa nature complexe, demande une attention particulière pour les familles qui, bien souvent, doivent jongler entre les soins, les exigences professionnelles et la vie familiale.