En février dernier, nous vous proposions de participer à une enquête européenne sur le vécu des patients et des familles au moment de l’inscription sur liste d’attente de transplantation.
Grâce à votre mobilisation, un nombre important de réponses a pu être recueilli en France. Cette contribution a été soulignée par les équipes européennes comme particulièrement précieuse.
Merci pour votre engagement.
🌍 Rappel du contexte
Cette enquête s’inscrit dans les travaux menés au sein du réseau européen ERN TransplantChild, auquel l’AMFE participe.
Elle constitue la première étape d’un projet plus large visant à construire un parcours patient en transplantation pédiatrique, tout organe, à l’échelle européenne, intégrant :
- les étapes médicales,
- mais aussi les dimensions psychologiques, sociales et organisationnelles.
Cette première phase était centrée sur un moment décisif : l’inscription sur la liste d’attente de transplantation.
📊 Ce qu’indiquent les premiers résultats
Les premiers résultats, issus des témoignages de patients et de parents, font apparaître des tendances fortes et largement partagées.
Une période dominée par l’incertitude
L’attente et le manque de visibilité sont décrits comme les aspects les plus difficiles à vivre.
Un impact émotionnel majeur
Les familles évoquent une peur intense, notamment celle de perdre leur enfant, ainsi qu’une charge mentale très importante.
Un besoin d’information claire et compréhensible
Mieux comprendre les étapes du parcours et les décisions médicales apparaît comme essentiel pour traverser cette période.
Le rôle essentiel des équipes médicales
La relation de confiance et la stabilité des équipes constituent un repère fondamental pour les familles.
Un besoin de soutien psychologique
De nombreuses familles expriment le besoin d’un accompagnement spécifique.
L’importance du lien entre pairs
Le partage d’expérience avec d’autres familles vivant des situations similaires est identifié comme un soutien important.
Un impact sur l’ensemble de la vie familiale
Isolement social, réorganisation du quotidien et conséquences professionnelles sont fréquemment rapportés.
Ces éléments, issus d’un premier recueil de témoignages, sont en cohérence avec ceux observés dans d’autres pays européens.
🔎 Pourquoi ces résultats sont importants
Dans les maladies rares, les données sur le vécu des patients et des familles restent encore limitées, en particulier à l’échelle européenne.
Ce travail permet de :
- mieux identifier les besoins concrets des familles,
- mettre en évidence les difficultés rencontrées,
- et orienter les actions d’amélioration des pratiques et de l’accompagnement.
Votre participation contribue directement à faire avancer ces travaux.
➡️ Et maintenant ?
Le projet se poursuit avec une nouvelle étape consacrée à la période d’attente sur liste.
Un nouveau questionnaire sera diffusé dans les prochaines semaines.
L’objectif reste le même : construire, progressivement, un parcours patient plus lisible, mieux accompagné et plus adapté aux réalités vécues par les familles.
🔗 Pour relire notre appel à participation
Vous pouvez retrouver l’actualité publiée le 26 février invitant en cliquant ici :
[Transplantation pédiatrique : votre expérience compte – Répondez à l’enquête européenne]
Encore merci pour votre engagement et votre confiance.
L’équipe de l’AMFE