Être inscrit sur liste d’attente pour une transplantation est un moment qui marque une famille durablement.
Ce n’est pas seulement une décision médicale. C’est une annonce qui bouleverse, des examens qui s’enchaînent, des incertitudes, une réorganisation du quotidien, une attente parfois longue et éprouvante.
Aujourd’hui, votre expérience peut contribuer à améliorer les choses.
🌍 Pourquoi une enquête européenne ?
Dans les maladies rares, les patients sont peu nombreux dans chaque pays. Pour progresser, il est indispensable de travailler à l’échelle européenne, en mettant en commun les expertises médicales et les expériences des familles.
C’est le rôle des Réseaux Européens de Référence (ERN – European Reference Networks), créés par la Commission européenne : ils rassemblent des centres experts, des professionnels de santé et des représentants de patients afin d’améliorer la prise en charge des maladies rares dans toute l’Europe.
L’AMFE est engagée au sein de deux ERN :
– ERN Rare Liver, dédié aux maladies rares du foie
– ERN TransplantChild, consacré à la transplantation pédiatrique
À ce titre, nous participons aux groupes de travail européens et portons la voix des familles françaises dans ces réflexions.
🧠L’enquête : comprendre le moment de l’inscription sur liste d’attente
Dans le cadre des travaux d’ERN TransplantChild, une enquête européenne est actuellement menée pour mieux comprendre l’expérience des patients et des parents au moment de l’inclusion sur liste d’attente de transplantation. Cette étape est souvent émotionnellement forte.
L’objectif est clair : recueillir le vécu réel des familles afin d’améliorer l’accompagnement, l’information et l’organisation des soins au niveau européen.
Plus les réponses seront nombreuses, plus les résultats seront représentatifs.
Chaque réponse compte.
✍️ Qui peut répondre ?
Deux questionnaires sont proposĂ©s. Ils sont disponibles en français: vous devez sĂ©lectionner la langue de votre choix en haut Ă droite de l’Ă©cran.
• Les patients (tous âges)
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/6a8a72e4-cda4-40ca-d741-82751d7511b5
• Les parents / les aidants
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/2dc6ed27-ba66-1907-1612-f3db53541779
⚠️ Pourquoi votre participation est importante
Dans les maladies rares, les données d’expérience des patients sont encore trop peu recueillies de manière structurée à l’échelle européenne.
Participer à cette enquête, c’est contribuer concrètement à :
– améliorer les pratiques
– harmoniser les parcours de soins en Europe
– faire reconnaître les besoins spécifiques des familles
– renforcer la place de la parole des patients dans les décisions européennes
L’AMFE relaie cette enquête afin que la voix des familles françaises soit pleinement représentée.
Votre expérience peut aider à faire évoluer les pratiques pour d’autres familles.
Nous vous remercions sincèrement pour le temps que vous y consacrerez.
