Accompagner les familles face au syndrome d’Alagille

L’AMFE, en collaboration avec des médecins spécialistes des maladies rares du foie de l’enfant et de l’adulte (réseau Filfoie), a conçu deux livrets d’information et d’accompagnement aux soins pour aider les patients et leurs familles concernés par le syndrome d’Alagille. Cette vidéo vous présente le contenu de ces livrets : 📖 Un livret destiné aux jeunes en période de transition, pour les accompagner dans leur quotidien et dans le passage des services de pédiatrie vers les services adultes. 📖 Un livret destiné aux parents, conçu pour les aider à mieux comprendre la maladie et à accompagner le suivi de leur enfant au quotidien. ⚕️ Ces ressources ont été élaborées avec l’expertise du Dr Oanez Ackermann (hépatopédiatre, CHU de Bicêtre), du Dr Mathias Ruiz (hépatopédiatre, CHU de Lyon) et du Dr Teresa Antonini (hépatologue, CHU de Lyon). 👉 Ces livrets sont accessibles sur le site de l’AMFE, à l’onglet « Être soutenu.e → Syndrome d’Alagille (SAG) » et dans l’espace « bibliothèque ». 🙏 Merci au laboratoire Mirum, dont le soutien a permis de concrétiser ces projets.