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Défendre l'hôpital public

Au sein de L’Association Maladie du Foie depuis l’Enfance (AMFE) nous œuvrons pour défendre l’hôpital public et garantir des soins de qualité pour les enfants et adultes atteints de maladies rares du foie.

L’hôpital public joue un rôle crucial dans les soins des enfants et adultes atteints de maladies chroniques, notamment des maladies rares du foie. Il n’y a aucune alternative de soins en secteur privé pour ces enfants malades. En services adultes, l’hôpital public reste un lieu de soins indispensable et le seul à prendre en charge les cas très lourds ou très difficiles.

Malheureusement, l’hôpital public est confronté à de nombreuses difficultés, mettant en péril l’accès aux soins et la continuité des soins.
Les services hospitaliers ne peuvent plus assurer leurs missions dans des conditions optimales de sécurité. Les enfants et adultes atteints de maladies rares du foie ne sont malheureusement pas épargnés par les difficultés rencontrées par l’hôpital public. Cela se traduit par des déprogrammations de soins, des annulations de rendez-vous de suivi ou encore des retards dans la prise en charge. Ces difficultés compromettent particulièrement le dépistage des complications, entraînant une médicalisation d’urgence plus coûteuse pour la société et plus risquée pour les patients.

Il est essentiel de souligner l’importance de la prise en charge régulière, coordonnée et sécurisée des patients atteints de maladies rares du foie. Le non-dépistage des complications peut conduire à une gestion de situations d’urgence qui aurait pu être évitée.

L’AMFE travaille en collaboration avec le Collectif inter-hôpitaux (CIH) et de très nombreuses associations de patients pour alerter le gouvernement sur la situation très dégradée de l’hôpital et pour proposer des solutions.

Voici quelques temps fort de l’engagement de l’AMFE en faveur de l’hôpital public :

  • Le 8 juillet 2022, l’AMFE avec l’AJD (Aide aux Jeunes diabétiques), l’Association Laurette Fugain, le CNCDHMP (Coordination Nationale des Comités de Défense des Hôpitaux et des Maternité de Proximité), le CIH (Collectif inter-hôpitaux), et le CIU (Collectif Inter-Urgences), a déposé auprès de la première ministre et du ministre de la Santé une (RPI) pour carence fautive de l’Etat pour carence fautive de l’État, afin que l’État reconnaisse sa responsabilité pour faute dans la politique de santé. Cette RPI a été annoncée publiquement le 12 juillet 2022 par conférence de presse.
  • Le 21 octobre 2022 est paru un communiqué de presse et la lettre ouverte au Président de la République. Cette lettre a recueilli plus de 4000 signataires en 24h. Dans les 4 jours qui ont suivis la barre des 7000 signataires a été dépassée.
  • Le 2 novembre 2022, une délégation de 14 soignants hospitaliers et 1 membre de l’AMFE en tant représentante des associations de malades, ont marché de Necker à l’Élysée pour porter la lettre ouverte au Présidente de la République. 6 d’entre nous ont été reçus à l’Élysée par la conseillère santé du président, Katia Julienne.
    Ce même jour (le 2 novembre),  en l’absence de réponse à la réclamation préalable déposée le 8 juillet, un recours contentieux pour carence fautive de l’État a été déposé au Tribunal Administratif de Paris. 
  • Le 30 novembre 2022 la 2ème lettre au Président de la République a été publiée dans le quotidien Le Monde.
  • Le collectif de pédiatrie, dont l’AMFE fait partie très activement, a multiplié les interviews en espérant être entendu par le gouvernement : À l’Air Libre Médiapart
  • Le 1er février 2023, une proposition de loi instaurant un nombre minimal de soignants par patients hospitalisés a été votée au Sénat : Par leur vote du 1er février 2023, soit, 3 mois après le recours contentieux pour carence fautive de l’État que nous avons déposé au TA de Paris, les sénateurs et sénatrices ont approuvé à une très large majorité la proposition de loi portée par le sénateur Bernard Jomier, instaurant un nombre minimal de soignants par patients hospitalisés : 257 sénateurs issus de tous les rangs ont voté pour, seulement 16 sénateurs ont voté contre et 64 se sont abstenus. Ils ont compris qu’il était crucial d’améliorer les conditions de travail des soignants pour assurer la sécurité des patients et la qualité des soins.

    Cet accord massif, malgré l’opposition très vive du gouvernement par la voix d’Agnès Firmin Le Bodo (alors ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé auprès du ministre de la Santé et de la Prévention), a concrétisé une des préconisations du rapport de la Commission d’enquête du sénat sur la situation de l’hôpital en France (Mars 2022).

    L’AMFE s’est fortement engagée, avec de très nombreuses autres associations de patients et les collectifs de soignants (CIH, CIU), dans le soutien de cette proposition de loi.

  • En mai 2023, il y a eu une clôture de l’instruction du recours contentieux pour carence fautive de l’État. L’État n’a cependant jamais transmis son mémoire en réplique au Tribunal Administratif de Paris. Cela était très inattendu aux vues de la gravité de la situation de l’hôpital. Depuis mai 2023 nous attendons une date d’audience…

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