Vivre avec un Syndrome d’Alagille

La brochure « Vivre avec un Syndrome d’Alagille » est destinée aux jeunes atteints du syndrome d’Alagille en phase de transition du service pédiatrique vers le service adulte. Elle explique cette maladie génétique rare, qui affecte principalement le foie mais aussi d’autres organes comme le cœur, les reins, les yeux et le squelette, et souligne l’importance d’un suivi médical personnalisé. Le livret aborde la gestion de la cholestase, les symptômes variés tels que les démangeaisons et la jaunisse, et les impacts sur la qualité de vie quotidienne, y compris la fatigue chronique et les déficits en vitamines. Il fournit des conseils pratiques pour bien gérer les rendez-vous médicaux, les traitements, les voyages et la vie affective, tout en encourageant les jeunes à devenir acteurs de leur propre santé. L’éducation thérapeutique et le soutien des associations comme l’AMFE sont également mis en avant pour aider les patients à acquérir l’autonomie nécessaire et à améliorer leur qualité de vie.