Être soutenu·e
Groupes de soutien
5 rubriques
À propos des groupes
Des espaces d’échange pour partager son expérience, s’informer et trouver du soutien entre familles concernées.
Astrésie des voies biliaires (AVB)
Un groupe dédié aux personnes concernées par l’atrésie des voies biliaires pour s’informer et mieux comprendre la maladie.
Syndrome d’alagile (SAG)
Un groupe pour les familles concernées par le syndrome d’Alagille, afin d’échanger, s’informer et se soutenir.
Cholestases (PFIC)
Un groupe pour les personnes concernées par les cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC) et les BRICs, pour s’informer, partager et s’entraider.
Des étoiles et des anges
Un groupe dédié aux familles dont un enfant, un frère ou une sœur est décédé d’une maladie du foie, pour trouver du soutien et ne pas rester seules.
Ressources pratiques
5 rubriques
Voyager à l’étranger
Préparer un voyage avec une maladie du foie ou après transplantation: conseils médicaux, traitements, vaccinations et organisation des soins sur place.
Vaccination
Comprendre les recommandations vaccinales en pédiatrie en cas de maladie du foie ou de transplantation: vaccins indiqués, contre-indications et situations particulières.
Application Teddy2care
Un compagnon digital gratuit, disponible sur Apple Store et Play Store, pour accompagner le quotidien après une transplantation hépatique: suivi, agenda, rappels, contacts et ressources utiles.
Espace Oralité
Un espace dédié aux jeunes concernés par une maladie rare du foie, pour mieux comprendre leur parcours et préparer l’avenir.
Espace Jeunes
Un espace dédié aux troubles de l’oralité alimentaire, pour mieux comprendre les difficultés liées à l’alimentation et accompagner le quotidien.