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Être soutenu·e

Lorsqu’on est confronté à la maladie ou au décès d’un être cher malade, il est primordial de ne pas se retrouver isolé.e. L’équipe de l’AMFE est là pour vous soutenir et faire en sorte que vous ne vous sentiez jamais seuls dans les épreuves que vous avez à surmonter.

Contact

Outre le soutien financier, matériel et psychologique, nous proposons également de rejoindre des groupes de soutien pour répondre aux besoins spécifiques de chaque famille. Chaque groupe offre un espace d’échange, de partage et d’écoute, où vous pourrez trouver du réconfort et des conseils. Nous avons conscience que de nombreuses familles concernées par des maladies rares du foie à début pédiatrique ne sont pas représentées dans ces groupes. C’est pourquoi nous prévoyons des soutiens supplémentaires à venir. En attendant, ces familles peuvent nous écrire et nous transmettre leurs coordonnées, nous les contacterons sans tarder.

Groupe de soutien AVB

L’atrésie des voies biliaires est une maladie rare du foie qui affecte les nouveau-nés, causant une obstruction progressive des voies biliaires. Une prise en charge chirurgicale très précoce est nécessaire pour essayer d’éviter une greffe du foie dans les toutes premières années de la vie de l’enfant. Il est important de ne pas se sentir seul dans cette situation et de chercher du soutien auprès d’autres familles qui traversent des épreuves similaires. L’AMFE peut être une ressource précieuse pour obtenir du soutien et des informations supplémentaires.

Groupe de soutien SAG

Le syndrome d’Alagille (SAG) est une maladie génétique rare qui touche très souvent le foie, mais aussi d’autres organes. Sa prise en charge est complexe et les rendez-vous médicaux nombreux. Plus une maladie est rare, plus on peut se sentir isolé.e. Si vous ou votre enfant êtes concerné.e par le SAG, n’hésitez pas à rejoindre le groupe de soutien. Vous pourrez échanger avec d’autres familles qui traversent des épreuves similaires aux vôtres et avoir des informations sur la recherche et les traitements.

Groupe de soutien PFIC

Les cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC) sont un groupe hétérogène de maladies très rares qui touchent le foie et parfois d’autres organes. Si vous ou votre enfant êtes concerné.e par une PFIC, n’hésitez pas à rejoindre le groupe de soutien. Vous pourrez échanger avec d’autres familles, être informé.e de l’évolution de la recherche et des traitements.

Groupe des étoiles et des anges

Perdre un enfant ou un proche d’une maladie est une épreuve extrêmement douloureuse. Les parents qui font face à cette situation décrivent un immense sentiment de vide et de solitude. Ce groupe n’a pas pour prétention de soulager la douleur, mais propose un accompagnement par des personnes qualifiées et des parents qui ont traversé cette épreuve. Son objectif est de fournir un soutien mutuel et des ressources pour aider à faire face à la perte.

Les témoignages

L’AMFE vous propose la lecture de témoignages de familles qui sont confrontées à une maladie du foie à début pédiatrique, directement ou par l’intermédiaire d’un enfant ou d’un proche. Ces témoignages peuvent être une source d’inspiration et d’espoir pour les autres personnes concernées, montrant qu’elles ne sont pas seules dans ce combat, et une source d’information et de partage pour toutes les autres.

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