Proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap
Où en est le texte ?
La proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap a été déposée à l’Assemblée nationale le 17 septembre 2024. Elle a été adoptée en première lecture le 3 décembre 2024, puis examinée par le Sénat, qui l’a adoptée à l’unanimité avec modifications le 26 février 2026.
Le texte doit désormais être réexaminé par les députés en deuxième lecture. Les deux chambres n’ayant pas adopté une version identique, la proposition de loi est toujours en cours de navette parlementaire. Son adoption définitive interviendra uniquement lorsque les deux assemblées se seront accordées sur un texte commun.
Objectif
Le texte vise à améliorer l’accompagnement des familles confrontées à la maladie grave ou au handicap d’un enfant, en réponse à des difficultés bien identifiées :
- arrêt ou réduction d’activité professionnelle
- dépenses importantes (soins, matériel, déplacements)
- difficultés de logement
- complexité et lenteur des démarches administratives
Les principales mesures prévues par ce texte
🏠 Aides au logement et à l’hébergement
Le texte prévoit d’élargir l’accès à l’aide de la collectivité pour accéder à un logement décent ou s’y maintenir (dans le cadre de la loi dite « Besson »), aux familles confrontées à la maladie grave ou au handicap d’un enfant.
L’accès à l’hébergement temporaire non médicalisé (hôtels hospitaliers) est également élargi.
Le Sénat a étendu ce dispositif aux hôtels et structures privées à but lucratif afin de répondre au manque de solutions disponibles.
Les frais d’hébergement peuvent être pris en charge par l’assurance maladie, lorsque la situation des parents le justifie (éloignement, contraintes matérielles).
🏥 Prise en charge des soins
Le texte prévoit plusieurs évolutions :
- suppression du plafond de 12 séances pour l’accompagnement psychologique des enfants
- mise en place d’un principe de reste à charge zéro pour certains soins prescrits dans le cadre d’une affection longue durée (ALD)
Sont concernés :
- ergothérapeutes
- psychomotriciens
- diététiciens (ajout du Sénat)
La prise en charge est conditionnée à l’inscription de ces soins dans le protocole de soins.
💳 Crédit et difficultés financières
Le texte mentionne la possibilité, pour les bénéficiaires de l’AJPP, de demander au juge une suspension du remboursement d’un crédit (immobilier ou à la consommation).
NB: Ce dispositif existe déjà en droit, mais le texte vise à mieux le faire connaître dans ce contexte.
👨👩👧 Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Plusieurs évolutions sont prévues :
- allongement de la période de renouvellement : de 6–12 mois actuellement, à 6–14 mois
- possibilité d’un renouvellement dès 3 mois minimum : contre 6 mois aujourd’hui
- possibilité de partage entre les deux parents en garde alternée : applicable 18 mois après promulgation de la loi
🧾 Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et CMI
Une expérimentation est prévue dans 10 départements afin d’accélérer les délais de traitement.
Modification importante apportée par le Sénat :
- abandon du principe « silence vaut acceptation »
- remplacement par un versement automatique d’une avance de l’AEEH en l’absence de réponse sous 2 mois
Concernant la Carte Mobilité Inclusion (CMI) :
- possibilité pour certaines structures d’émettre une appréciation
- délivrance possible plus rapide par le président du conseil départemental
Pour rappel, la carte mobilité inclusion (CMI) est un dispositif délivré par les conseils départementaux, après évaluation par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui permet de reconnaître une situation de handicap et d’ouvrir certains droits dans la vie quotidienne. Elle existe sous trois formes : la CMI « stationnement », qui permet de se garer plus facilement à proximité des lieux de soins ; la CMI « priorité », qui donne un accès prioritaire dans les files d’attente et aux places assises ; et la CMI « invalidité », attribuée en cas de handicap plus sévère et ouvrant des droits élargis. Pour les enfants, cette carte est utilisée par les parents ou accompagnants, notamment lors des déplacements liés aux soins.te est utilisée par les parents ou accompagnants, notamment lors des déplacements fréquents liés aux soins.
💼 Mesures pour les parents salariés
Le texte prévoit plusieurs protections :
- interdiction de licenciement : pendant un congé de présence parentale et dans les 10 semaines suivant le retour
- congé pour annonce de la maladie : 10 jours ouvrés (version Sénat), contre 5 jours aujourd’hui (15 jours proposés initialement par l’Assemblée nationale)
- droit à :
- aménagement des horaires
- télétravail prioritaire
- protection contre les mutations géographiques non consenties
➕ Autres mesures
Le texte prévoit également :
- Un déblocage anticipé de contrats d’assurance-vie et de plans d’épargne retraite
Le texte prévoit la possibilité, pour les parents d’un enfant atteint d’une maladie grave, d’un handicap ou victime d’un accident grave, de demander le déblocage anticipé de tout ou partie de leur épargne constituée (contrats d’assurance-vie ou plans d’épargne retraite). Cette mesure vise à permettre aux familles de faire face à des dépenses importantes liées à la situation de l’enfant (soins, aménagement du logement, déplacements, perte de revenus), sans attendre les conditions habituelles de déblocage. - Une prise en charge d’un bilan neuropsychologique pour les enfants en affection de longue durée (ALD)
Le texte prévoit la prise en charge par l’assurance maladie d’un bilan neuropsychologique pour les enfants reconnus en ALD. Ce type d’évaluation permet d’identifier d’éventuelles difficultés cognitives (attention, mémoire, apprentissages, fonctions exécutives), souvent en lien avec la maladie ou ses traitements, et d’adapter au mieux la prise en charge médicale, scolaire et éducative. - Une extension du crédit d’impôt pour service à la personne
Le texte étend le bénéfice du crédit d’impôt pour service à la personne aux situations de relayage d’un proche aidant, y compris lorsque celui-ci intervient dans un cadre de vacances ou de séjour hors du domicile. Cette mesure vise à offrir aux familles des temps de répit, en facilitant la prise en charge temporaire de l’enfant par un tiers, tout en permettant aux parents de bénéficier d’un soutien financier pour ce type de service.