Dans le prolongement de la Journée internationale des maladies rares, de nombreuses actions de sensibilisation ont été mises en place par les plateformes d’expertise et les filières de santé.
L’escape game « Le Mystère de la Licorne »
Développé par la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay et les filières OSCAR et Respifil, l’escape game « Le Mystère de la Licorne » est un outil pédagogique dédié à la compréhension de l’errance diagnostique.
À travers une expérience immersive, les participants découvrent les étapes du diagnostic, la complexité du parcours de soins et l’importance de la coordination entre familles, professionnels de santé et associations de patients.
Une session sera organisée à l’Hôpital Necker-Enfants malades le 13 mars, dans l’espace de transition « La Suite », en collaboration avec plusieurs filières maladies rares (FILFOIE, G2M, FIMARAD, NeuroSphinx, OSCAR).
L’escape game a également été proposé lors du Festi’Rares, le 24 février au centre hospitalier universitaire d’Angers.
📝 Pour participer à l’escape game « Le Mystère de la Licorne » organisé le 13 mars, l’inscription est gratuite mais nécessaire : rendez-vous sur la page dédiée à l’événement pour accéder au formulaire et aux modalités d’inscription (lien indiqué ci-dessous, dans la section « lien utiles »)
Sensibilisation en milieu scolaire
Des journées d’intervention sont organisées dans des établissements scolaires afin :
• d’informer les élèves sur les maladies rares ;
• de mieux comprendre leur impact sur la vie quotidienne ;
• de présenter les avancées médicales et scientifiques.
Ces actions contribuent à changer le regard porté sur les maladies rares dès le plus jeune âge.
Si vous pensez que l’établissement scolaire de votre enfant souhaite s’engager dans cette démarche, faites-le nous savoir !
