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L’asprehp, élue au conseil national Alliance Maladies Rares

Le 2 avril dernier, l’Asprehp a été élue au conseil national de l’Alliance Maladies Rares, composé de 20 associations (voir liste ci-dessous) lors d’une assemblée plénière.

Dès sa création en 2010, l’Asprehp a adhéré à l’Alliance Maladies Rares car il nous a paru évident que notre voix serait plus forte ajoutée à celles des associations travaillant sur des problématiques communes.

La présidente de l’Asprehp, Hélène Gaillard, s’est très rapidement investie au sein du groupe Recherche de l’Alliance puis comme experte aux Assises du médicaments.

L’Asprehp remercie ses collègues associatifs de la confiance qui lui a été accordée pour porter ensemble notre combat contre les maladies rares.

Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI)Françoise Tissot
Association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive (ADCP)Jean-Luc Bineau
Association de Soutien aux Parents et à la Recherche En Hépatologie Pédiatrique (ASPREHP)Hélène Berrue Gaillard
Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)Nathalie Triclin
Association des Personnes de Petite Taille (APPT)Danièle Hugues
Association Française contre les Myopathies (AFM)Hélène Tack
Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP)Sylvie Le Moal
Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AFSMa)Paulette Morin
Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)Christiane Roque
Association François Aupetit (AFA)Jacques Bernard
Association Inflam’oeilJeanne Herault
Association Lesch Nyhan ActionAlain Donnart
Association Maladie Rendu Osler (AMRO France)Roland Elkoubi
Association Nationale du Syndrome X Fragile « LE GOËLAND »Viviane Viollet
Association RETINA FranceOlivier Negre
Association Syndrome Moebius FranceLaurent Ecochard
Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)Françoise Freyburger
Collectif Malades IsolésBenoît Hennion
Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren (ASWB-France)Catherine Dervieux
Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (UNAPEI)Liliane Cotton

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