Le 2 avril dernier, l’Asprehp a été élue au conseil national de l’Alliance Maladies Rares, composé de 20 associations (voir liste ci-dessous) lors d’une assemblée plénière.
Dès sa création en 2010, l’Asprehp a adhéré à l’Alliance Maladies Rares car il nous a paru évident que notre voix serait plus forte ajoutée à celles des associations travaillant sur des problématiques communes.
La présidente de l’Asprehp, Hélène Gaillard, s’est très rapidement investie au sein du groupe Recherche de l’Alliance puis comme experte aux Assises du médicaments.
L’Asprehp remercie ses collègues associatifs de la confiance qui lui a été accordée pour porter ensemble notre combat contre les maladies rares.
| Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI) | Françoise Tissot |
| Association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive (ADCP) | Jean-Luc Bineau |
| Association de Soutien aux Parents et à la Recherche En Hépatologie Pédiatrique (ASPREHP) | Hélène Berrue Gaillard |
| Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) | Nathalie Triclin |
| Association des Personnes de Petite Taille (APPT) | Danièle Hugues |
| Association Française contre les Myopathies (AFM) | Hélène Tack |
| Association Française des Malades Atteints de Porphyries (AFMAP) | Sylvie Le Moal |
| Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AFSMa) | Paulette Morin |
| Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) | Christiane Roque |
| Association François Aupetit (AFA) | Jacques Bernard |
| Association Inflam’oeil | Jeanne Herault |
| Association Lesch Nyhan Action | Alain Donnart |
| Association Maladie Rendu Osler (AMRO France) | Roland Elkoubi |
| Association Nationale du Syndrome X Fragile « LE GOËLAND » | Viviane Viollet |
| Association RETINA France | Olivier Negre |
| Association Syndrome Moebius France | Laurent Ecochard |
| Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) | Françoise Freyburger |
| Collectif Malades Isolés | Benoît Hennion |
| Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren (ASWB-France) | Catherine Dervieux |
| Union Nationale des Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (UNAPEI) | Liliane Cotton |