Les 5 et 6 juin 2025, l’AMFE a participé au congrès anniversaire des 25 ans de l’Alliance Maladies Rares, organisé au Génocentre de l’AFM-Téléthon à Évry-Courcouronnes.
Cette édition, placée sous le thème « Maladies rares à l’horizon 2050 », a rassemblé de nombreuses associations autour de temps d’échange, de réflexion et d’engagement pour l’avenir. Un moment fort, chaleureux et mobilisateur pour toutes et tous.
Au programme : visite des laboratoires de l’AFM-Téléthon, présentation du PNMR 4, conférence participative sur les défis à venir, et rencontres informelles entre associations.
L’assemblée générale a été marquée par l’élection de Jean-Philippe Plançon à la présidence de l’Alliance. L’AMFE lui adresse ses chaleureuses félicitations.
Hélène Berrué-Gaillard, présidente sortante et fondatrice de l’AMFE, poursuit son engagement en tant que vice-présidente. Elle continue de défendre avec détermination les droits des enfants et des familles touchés par une maladie hépatique rare, en mémoire de sa fille Garance.
L’AMFE remercie l’Alliance pour l’organisation de ce congrès, et réaffirme son attachement à la dynamique collective du mouvement associatif des maladies rares.
Ensemble aujourd’hui, plus fort demain !
