L’AMFE a participé, aux côtés de professionnels de santé, d’autres associations de patients et d’IPSEN Pharma, à la co-construction d’une enquête internationale visant à mieux comprendre le vécu des personnes concernées par l’atrésie des voies biliaires (AVB) et de leurs familles.
À l’AMFE, nous connaissons de l’intérieur les répercussions de l’AVB sur la vie quotidienne : organisation du quotidien, scolarité ou études, vie professionnelle, conséquences financières, parcours de soins, retentissement sur les proches, vie familiale…
Pourtant, nous manquons encore de données publiées permettant de mieux documenter cette réalité et de faire reconnaître les besoins des personnes concernées.
Ces données sont importantes pour nous, en tant qu’association, afin de mieux vous représenter et faire entendre la réalité vécue par les familles. L’AMFE agit également aux côtés d’autres associations au sein de collectifs engagés auprès des décideurs publics afin de faire évoluer les politiques de santé, les droits des patients et améliorer la prise en charge. Plus nous disposons de données solides sur le vécu des familles, plus nous pouvons porter efficacement votre voix.
Deux questionnaires complémentaires
Dans le cadre de cette enquête, deux questionnaires complémentaires ont été élaborés afin d’explorer différents aspects du vécu avec l’AVB :
1. Un questionnaire sur l’impact de l’AVB au quotidien
Ce premier questionnaire, diffusé en ligne, porte notamment sur :
- la qualité de vie des patients et/ou aidants (parents) ;
- l’impact de la maladie sur le travail, les études et le quotidien ;
- les dépenses liées à la maladie et leur retentissement sur la vie familiale.
2. Un questionnaire sur le parcours avec l’AVB
Ce second questionnaire, qui sera diffusé dans quelques semaines, portera davantage sur :
- le diagnostic ;
- la chirurgie et la transplantation éventuelle ;
- le vécu émotionnel ;
- l’accompagnement reçu ;
- l’expérience du parcours de soins.
Le premier questionnaire est ouvert dès maintenant
Nous vous invitons à y répondre si vous êtes :
- une personne atteinte d’une AVB ;
- un parent (père, mère) ou le proche aidant d’un enfant concerné par l’AVB (il est demandé une seule participation par enfant)
Pour répondre au questionnaire, il est nécessaire d’être âgé(e) de 18 ans ou plus.
Pourquoi est-il important de répondre ?
Répondre à ce questionnaire est réellement utile.
Les données recueillies permettront de :
- mieux documenter l’impact humain, social et financier de l’AVB sur les personnes concernées et leurs familles ;
- faire mieux reconnaître les besoins des familles et soutenir les actions de représentation menées par l’AMFE ;
- sensibiliser les autorités de santé et les décideurs aux réalités vécues avec l’AVB ;
- contribuer à la recherche et à des publications scientifiques afin de mieux faire connaître l’AVB ;
- alimenter les réflexions autour de l’évaluation de nouveaux traitements.
Votre expérience compte, qu’elle ait été simple ou difficile, avec ou sans transplantation.
Informations pratiques
Durée du questionnaire :
Environ 30 minutes (en une ou plusieurs fois)
Confidentialité :
Vos réponses sont anonymes et confidentielles. Les données recueillies seront stockées de manière sécurisée et traitées conformément à la réglementation en vigueur sur la protection des données personnelles (RGPD). Seules des données regroupées et anonymisées seront utilisées dans le cadre des analyses et publications.
Bon à savoir :
Il est conseillé, mais pas obligatoire, de compléter le questionnaire en une seule fois. Après une courte vérification au démarrage, vous pourrez conserver un lien personnel afin de reprendre le questionnaire plus tard si nécessaire.
Compensation financière :
Une compensation financière de 45 € est prévue à la fin du questionnaire. Ce type de dédommagement est fréquent dans les projets de recherche internationaux financés par des laboratoires ou bénéficiant de financements dédiés à la recherche. Celle-ci n’a évidemment aucune incidence sur vos réponses ni sur votre participation.
Accéder au questionnaire
→ Cliquer ICI pour répondre à l’enquête
Besoin d’échanger ?
Nous savons que certaines questions peuvent faire remonter des souvenirs ou émotions difficiles. Si besoin, l’AMFE reste bien sûr disponible pour vous.
Contact AMFE
contact@amfe.fr
Une fois les données analysées, nous partagerons avec vous les principaux enseignements issus de ces questionnaires, afin que chacun puisse mieux comprendre ce qu’ils auront permis de mettre en lumière sur le vécu des personnes concernées par l’AVB et de leurs familles.
Merci par avance à toutes celles et ceux qui prendront le temps de participer.