En février dernier, vous avez été nombreux à participer à la première phase de l’enquête européenne sur le vécu des patients et des familles autour de la transplantation pédiatrique.
Grâce à votre mobilisation, la France a pu apporter une importante contribution à ce travail européen porté par le réseau européen ERN TransplantChild, auquel l’AMFE participe. Merci encore pour votre engagement.
Vous n’aviez pas eu l’occasion de répondre à la première phase de l’enquête ?
Bonne nouvelle : les premiers questionnaires restent accessibles à ce jour pour celles et ceux qui souhaiteraient encore partager leur expérience.
Vous pouvez retrouver notre actualité dédiée ainsi que les liens vers les premiers questionnaires ici :
Transplantation – enquête européenne : merci pour votre participation
Aujourd’hui, le projet entre dans une nouvelle étape, consacrée à une période éprouvante :
le temps d’attente sur liste de transplantation.
Pourquoi cette nouvelle enquête ?
Cette nouvelle étape s’intéresse à la période d’attente sur liste de transplantation : un temps souvent marqué par l’incertitude, les rendez-vous médicaux ou les hospitalisations, l’attente d’un appel, les questions pratiques, et des répercussions importantes sur la vie quotidienne et familiale.
L’objectif est de mieux comprendre ce que vivent les patients et les familles pendant cette période, afin de contribuer à un parcours de transplantation pédiatrique plus lisible, mieux accompagné et davantage adapté aux besoins exprimés.
Même si la greffe remonte à plusieurs années, votre expérience reste précieuse.
Deux questionnaires selon votre situation
Afin de mieux prendre en compte les différents vécus, deux questionnaires distincts sont proposés.
Pour les patients (adolescents, jeunes adultes ou adultes transplantés)
Ce questionnaire vous permet de partager de votre propre expérience de la période d’attente sur liste.
Pour les adolescents et jeunes adultes transplantés à un très jeune âge et n’ayant pas de souvenirs personnels de cette période, il n’y a pas lieu de s’inquiéter : un questionnaire spécifique destiné aux parents/aidants est également proposé afin qu’ils puissent partager les informations nécessaires concernant cette période.
➡️ Accéder au questionnaire patient :
Questionnaire patient – Étape 2 : liste d’attente
Lien également disponible en fin d’article.
Pour les parents et aidants
Ce questionnaire est destiné aux parents ou proches aidants afin de recueillir leur propre expérience de cette période d’attente, sur le plan du vécu quotidien, de l’organisation et de l’accompagnement.
Même si votre enfant a déjà répondu au questionnaire « patient », votre vécu de cette période en tant que parent ou proche aidant est lui aussi important et mérite d’être partagé.
➡️ Accéder au questionnaire parents/aidants :
Questionnaire parents/aidants – Étape 2 : liste d’attente
Lien également disponible en fin d’article.
Et les résultats ?
L’analyse des réponses de la première phase est actuellement en cours au sein du réseau européen ERN TransplantChild.
Dès que cette analyse sera finalisée, nous partagerons avec vous les principaux résultats de l’enquête afin de vous tenir informés des enseignements issus des témoignages recueillis à l’échelle européenne.
Merci, une nouvelle fois, pour votre mobilisation et votre confiance.