Guillaume, papa de Suzanne :
Suzanne a été diagnostiquée SAG à 2 mois. Après le choc de l’annonce, les questions et l’inquiétude, nous avons accompagné notre fille dans ses besoins médicaux qui heureusement s’espacent dans le temps. Aujourd’hui âgée de 7 ans, ce sont principalement les démangeaisons qui impactent sa qualité de vie, entre nervosité, manque de sommeil, difficultés de concentration, pour lesquels nous avons un suivi spécialisé en centre de référence en hépatologie… Ce n’est que récemment que nous avons fait reconnaitre sa maladie comme handicap afin de lui proposer un accompagnement le plus adapté possible. Malgré la maladie, Suzanne a la capacité de mettre beaucoup de vie autour d’elle !
Céline, maman de Suzanne :
Notre fille a le syndrome d’Alagille. Elle a 7 ans, grandit et s’interroge beaucoup sur sa maladie…elle est demandeuse de rencontrer d’autres enfants comme elle. J’ai donc pris contact avec l’association. Savoir qu’elle n’est pas seule à avoir des démangeaisons est important pour elle, et elle accepte mieux la maladie. Le projet de rencontrer d’autres familles est un projet qu’on souhaite réaliser ensemble grâce à l’AMFE. C’est important pour nous de ne pas se sentir seuls.