Passionné de sport, notamment de football et de tennis, il participe aux Jeux nationaux, européens et mondiaux des transplantés. À travers le sport et ses engagements auprès de l’ERN TransplantChild et de l’AMFE, il souhaite faire entendre la voix des jeunes transplantés et sensibiliser au don d’organes. Il nous raconte ce que la greffe, le sport et l’engagement représentent dans sa vie.
1. Rodrigo, pour commencer, pourrais-tu te présenter et nous parler en quelques mots de ton parcours médical ?
Je m’appelle Rodrigo Adam, je suis né en 1999, j’ai donc 27 ans, et je suis franco-vénézuélien. Je suis né à Caracas, au Venezuela, d’une mère vénézuélienne et d’un père français, et j’ai grandi en région parisienne.
Quelques mois après ma naissance, on m’a diagnostiqué deux particularités : un situs inversus complet (pour le dire simplement, mes organes sont disposés à l’inverse de la normale, avec notamment le cœur à droite et le foie à gauche) et surtout une atrésie des voies biliaires, une maladie rare et grave du foie.
J’ai d’abord subi une intervention de Kasai au Venezuela, mais mon état de santé a continué à se dégrader et la transplantation hépatique est devenue ma seule chance de survie. À l’époque, elle ne pouvait pas être réalisée au Venezuela. Mes parents ont donc tout quitté pour venir en France avec moi afin que je puisse être pris en charge à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre. J’avais tout juste un an lorsque nous sommes arrivés. J’ai rapidement été placé sur liste d’attente et, le 20 septembre 2000, j’ai reçu le foie d’un donneur décédé.
J’ai une reconnaissance immense envers le système hospitalier français et tout particulièrement envers les équipes de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre. Mes parents sont arrivés en France avec leur enfant gravement malade et c’est ici que j’ai pu recevoir les soins et la transplantation qui m’ont permis de vivre. Cette reconnaissance envers la France et envers les équipes qui m’ont soigné fait profondément partie de mon histoire.
Je n’ai évidemment aucun souvenir de cette période puisque j’étais encore bébé. Mais cette date accompagne toute ma vie : le 20 septembre est en quelque sorte mon deuxième anniversaire. Cette année, j’ai célébré mes 26 ans de greffe.
Aujourd’hui, lorsque je regarde ces 26 années, je mesure tout ce que cette transplantation m’a permis de vivre : grandir entouré de ma famille et de mes proches, étudier, voyager, découvrir différentes cultures, pratiquer les sports que j’aime, construire des projets et simplement avancer dans la vie.
2. Tu étais encore bébé au moment de ta transplantation. Est-ce un événement dont tu parles parfois avec tes parents ? Que t’ont-ils raconté de cette période et de ses conséquences sur la vie de votre famille ?
On en parle parfois, oui, même si ce n’est pas forcément une période sur laquelle nous nous attardons beaucoup. Je sens encore aujourd’hui que ce sont des souvenirs très difficiles pour mes parents et que certains mots ne sont pas toujours faciles à sortir.
Je n’en ai aucun souvenir direct et je connais cette histoire essentiellement à travers ce qu’ils m’en ont raconté. Même aujourd’hui, à 27 ans, j’ai beaucoup de mal à imaginer ce qu’ils ont pu ressentir en voyant leur bébé gravement malade, hospitalisé, entouré de machines, sans savoir réellement ce que les jours suivants allaient leur réserver. Je ne chercherais d’ailleurs jamais à parler à leur place sur ce qu’ils ont vécu à ce moment-là.
La maladie et la transplantation ont aussi complètement bouleversé leur vie, et particulièrement celle de ma mère. Pour me donner une chance d’être soigné, elle a quitté le Venezuela, sa famille, son travail, ses repères, pour recommencer une nouvelle vie à des milliers de kilomètres, dans un autre pays et dans une autre langue.
De mon côté, c’est surtout en grandissant et en mûrissant que j’ai progressivement pris conscience de l’importance de ce que j’avais vécu. Quand on est transplanté à un an, on grandit avec cette réalité sans forcément mesurer immédiatement tout ce qu’elle représente. C’est aussi au fil de mes passages à l’hôpital, de mes échanges avec d’autres patients et avec leurs familles que j’ai commencé à mieux comprendre la portée d’une transplantation et tout ce qu’il peut y avoir autour : l’attente, les inquiétudes, les espoirs, mais aussi toute la vie qui peut venir après.
C’est d’ailleurs de là qu’est née progressivement mon envie de témoigner. Pas pour présenter mon parcours comme un modèle ni pour dire que toutes les histoires de transplantation se ressemblent, parce que chaque patient et chaque famille vivent une réalité différente. Mais si mon expérience peut apporter un peu d’espoir à une personne malade ou à une famille qui traverse une période difficile, alors je trouve important de la partager.
Aujourd’hui avec mes parents, je crois que nous préférons surtout nous concentrer sur le présent. Nous n’oublions évidemment pas ce qui s’est passé, mais nous essayons de regarder tout ce qui a été rendu possible depuis.
3. Tu participes aux Jeux nationaux, européens et mondiaux des transplantés en tennis, mais tu as également pris part à la première Coupe du monde de football des transplantés. Que représentent pour toi ces rencontres : le plaisir de pratiquer un sport, le goût de la compétition, les échanges avec d’autres personnes transplantées, ou un peu tout cela à la fois ?
C’est vraiment un peu tout cela à la fois. Le sport a toujours occupé une place immense dans ma vie, bien avant que je découvre l’existence des compétitions pour personnes transplantées. J’ai commencé le football en club à cinq ans, je joue au tennis depuis mon adolescence et, plus récemment, je me suis également passionné pour le padel. Comme je le dis souvent, le sport a toujours été mon moteur de vie.
Je suis quelqu’un de compétiteur, mais j’essaie de l’être toujours avec beaucoup d’humilité, de respect et de fair-play. Quand j’entre sur un court de tennis, évidemment que j’ai envie de gagner : je vais donner tout ce que j’ai et faire tout mon possible pour y arriver, mais toujours dans le respect de mon adversaire et du sport.
Devenir champion d’Europe de tennis en simple dans ma catégorie d’âge en 2026 et vice-champion d’Europe en double a donc représenté énormément pour moi. De la même manière, participer en 2024 à la toute première Coupe du monde de football des transplantés a été une expérience très particulière, parce que le football est le sport avec lequel j’ai grandi.
Mais ce qui rend les compétitions de transplantés vraiment uniques, c’est qu’il y a quelque chose qui dépasse le résultat sportif. Nous avons tous des parcours différents, des histoires médicales différentes, mais nous partageons cette expérience de la transplantation. Derrière chaque athlète, il y a aussi un donneur, une famille, des proches, des équipes médicales et tout un parcours qui nous a permis d’être là.
J’aime souvent dire que, bien sûr, lorsque la compétition commence, tout le monde veut gagner. Mais avant même le premier match, nous avons déjà tous remporté une victoire essentielle : celle d’être présents, de pouvoir pratiquer le sport que nous aimons et de participer à une compétition sportive après une transplantation.
Et puis il y a les rencontres. Aux derniers Jeux européens, certains joueurs que j’ai affrontés sur le court sont devenus ensuite de vrais amis. On peut vouloir absolument battre quelqu’un pendant un match et, quelques heures plus tard, partager nos histoires, nos expériences et créer des liens très forts.
4. Quelle place la greffe occupe-t-elle aujourd’hui dans ta vie et dans ta manière de pratiquer le sport ? Le fait d’être transplanté t’encourage-t-il à te dépasser ou à porter un message particulier ?
La greffe fait évidemment partie de moi et de mon histoire, mais elle ne définit pas toute ma vie. Comme j’ai été transplanté à l’âge d’un an, je n’ai pas vraiment connu d’« avant » et d’« après ». J’ai grandi avec ma greffe, avec mon traitement antirejet quotidien et avec mon suivi médical régulier. J’aime souvent dire que je mène une vie « presque normale » : il y a ces contraintes que je dois respecter, mais pour le reste, je vis, j’étudie, je travaille, je voyage, je fais du sport et je construis mes projets comme tout le monde.
Le sport occupe une place particulière dans cet équilibre. Il me permet évidemment de prendre soin de ma santé et de mon corps, mais il m’apporte aussi énormément sur le plan mental : de la discipline, de la confiance, des objectifs et cette envie permanente de progresser. Je ne fais pas du sport parce que je suis transplanté : j’en fais avant tout parce que j’adore ça et que cela a toujours fait partie de ma vie. Mais avec les années, ma transplantation a donné une dimension supplémentaire à cette passion.
Je me suis notamment rendu compte que lorsque je joue au tennis ou au padel avec quelqu’un qui ne connaît pas mon histoire, personne ne peut deviner que je suis transplanté avant que je le raconte. Et, à mon échelle, je trouve que c’est déjà un message très fort.
Aujourd’hui, lorsque je m’entraîne et que je participe à une compétition, j’ai bien sûr mes propres ambitions sportives, mais j’ai aussi conscience que cela peut être une manière de rendre visible ce que la transplantation m’a permis de vivre. Le sport est devenu pour moi une façon très naturelle de témoigner, parce que je peux porter ce message simplement en faisant ce que j’aime le plus.
5. En participant à ces compétitions, tu contribues également à sensibiliser au don d’organes. Dans ces moments-là, penses-tu parfois à ton donneur ou à sa famille ?
Oui, bien sûr, et pas uniquement pendant les compétitions. Je ne connais pas mon donneur ni sa famille, mais ils font forcément partie de mon histoire. Tout ce que je sais, c’est qu’il y a 26 ans, dans des circonstances qui ont nécessairement été extrêmement difficiles pour une famille, un don d’organes a été possible et m’a permis de vivre.
C’est quelque chose auquel je pense particulièrement lors des grandes étapes de ma vie. Quand je suis sur un court, lorsque je participe à une compétition internationale de transplantés ou que je monte sur un podium, mais aussi lorsque j’obtiens un diplôme, que je voyage, que je partage des moments avec ma famille et mes amis ou, tout simplement, que je profite de mon quotidien. Derrière tous ces moments, il y a cette réalité très simple : sans ce don, je n’aurais probablement pas pu vivre tout cela.
Pour mes 26 ans de greffe, j’ai d’ailleurs essayé de l’exprimer très simplement : « Il y a 26 ans, quelqu’un a dit oui. » Puis j’ai repensé à tout ce que j’avais eu la chance de vivre pendant ces 26 années. C’est comme cela que je mesure le plus concrètement ce que ce don représente dans ma propre vie.
Je ressens donc avant tout une immense gratitude envers mon donneur et sa famille. Je ne peux évidemment pas parler à leur place ni imaginer précisément ce qu’ils ont vécu. Je peux seulement, de mon côté, être reconnaissant pour la vie qui m’a été donnée et essayer d’en prendre soin.
6. Tu es également engagé au sein de l’ERN TransplantChild, le réseau européen consacré à la transplantation pédiatrique, et tu as accepté de co-coordonner le nouveau groupe de l’AMFE destiné aux jeunes concernés par une maladie du foie. Qu’est-ce qui motive ces engagements ? Qu’aimerais-tu apporter ou transmettre aux autres jeunes ?
Ce qui me motive avant tout, c’est l’envie de partager mon expérience et, si elle peut être utile, d’en faire quelque chose pour d’autres jeunes et leurs familles.
C’est ce que j’aimerais pouvoir apporter à d’autres jeunes : simplement mon témoignage et mon expérience. Pas pour leur dire comment vivre leur maladie ou leur transplantation, parce que chaque parcours est différent, mais pour pouvoir échanger avec eux, répondre à certaines questions lorsque je le peux et, peut-être, leur permettre de se projeter un peu dans l’avenir.
Mais ce qui m’intéresse énormément dans ces engagements, c’est aussi tout ce que moi, je peux apprendre des autres. À travers l’ERN TransplantChild, j’ai l’occasion de découvrir les vécus et les expériences de patients, de familles mais aussi de professionnels de santé dans différents pays européens. On se rend compte que nous pouvons partager certaines réalités tout en ayant des parcours, des systèmes de santé, des prises en charge et des expériences parfois très différents. Je trouve cette dimension européenne particulièrement enrichissante.
Et puis il y a l’AMFE et ce nouveau groupe destiné aux jeunes concernés par une maladie du foie, dans lequel j’aurai le plaisir de participer. Ce qui me plaît particulièrement dans cette initiative, c’est l’idée de créer un espace où des jeunes peuvent se rencontrer, échanger librement sur leurs expériences et leurs préoccupations, mais aussi parler de tout ce qui existe en dehors de la maladie. Parce qu’avant d’être des patients, nous sommes surtout des jeunes avec des études, des métiers, des passions, des relations, des voyages, des projets et des envies pour la suite.
7. Enfin, quels sont aujourd’hui tes projets professionnels, sportifs ou personnels ?
Sur le plan personnel, mon grand projet est de m’installer en Espagne au début de l’année 2027. J’ai des liens très forts avec ce pays depuis toujours, j’y ai déjà vécu pendant mes études et c’est également aujourd’hui le pays que je représente dans les compétitions internationales de transplantés. C’est un pays auquel je suis très attaché et où j’ai aujourd’hui envie de construire la suite de ma vie.
Professionnellement, après mes études en marketing et en management du sport, j’aimerais poursuivre mon parcours dans l’industrie sportive, idéalement dans l’univers du tennis ou du padel.
Ce déménagement représente aussi une étape importante sur le plan médical. J’ai toujours été suivi en France et je prépare actuellement, avec l’aide de mon équipe médicale à l’hôpital Paul-Brousse de Villejuif, de mon réseau et notamment de TransplantChild, le transfert de mon suivi médical vers l’Espagne. C’est une nouvelle étape que je souhaite aborder sereinement, en assurant la continuité de ma prise en charge.
Et puis, évidemment, il y a mon grand objectif sportif : les Jeux mondiaux des transplantés de Louvain, en Belgique, du 1er au 8 août 2027. Après avoir eu la joie de devenir champion d’Espagne puis champion d’Europe de tennis en 2026, j’espère arriver à ces Jeux en grande forme pour tenter d’aller chercher le titre mondial !
Mon installation en Espagne devrait aussi me permettre de préparer cette compétition dans de meilleures conditions, notamment en étant plus proche de mes coéquipiers et amis de Deporte y Trasplante España, l’association avec laquelle je participe aux compétitions de transplantés au sein de l’équipe espagnole. Au fil des années, cette équipe est devenue une véritable deuxième famille pour moi.
J’ai donc beaucoup d’envies et de défis devant moi, sur les plans personnel, professionnel et sportif. Et j’espère surtout continuer à vivre de belles expériences, à faire de nouvelles rencontres et à partager mon histoire à travers le sport, tout en prenant soin de cette vie que j’ai la chance de mener aujourd’hui.