Découvrez notre nouveau site internet, modernisé et enrichi, pour mieux vous informer, mieux vous accompagner

Recherche

Date du témoignage : 2020-2024

Parents de Luna

AVB

, Né(e) en : 2019

"Elle a été hospitalisée à ses 6 mois de vie pour une alimentation intraveineuse et un bilan pré greffe"

Tout a commencé avec la naissance de notre petite Luna, un moment rempli de joie et de bonheur. Cependant, rapidement, nous avons réalisé que quelque chose n’allait pas. Les signes étaient là, mais nous avons subi de longues semaines d’errance médicale. Luna n’a été diagnostiquée avec une atrésie des voies biliaires associée un syndrome de polysplénie qu’à ses 90 jours de vie lorsque nous avons enfin été orientés vers un centre hospitalier de compétence spécialisé. Le lendemain de son arrivée en urgence à l’hôpital, elle a été opérée : intervention chirurgicale dite de Kasai, qui était nécessaire pour tenter de sauver son foie. Malheureusement, le diagnostic étant arrivé tardivement, les chances de succès étaient minces. 

L’opération s’est bien déroulée, mais malheureusement, elle n’a pas fonctionné. La santé de Luna s’est rapidement détériorée et elle a été hospitalisée à ses 6 mois de vie pour une alimentation intraveineuse et un bilan pré greffe. Nous avons dû passer de longs mois à l’hôpital, entourés par une équipe médicale qui a tout fait pour sauver notre précieuse petite fille, qui souffrait d’une importante hypertension portale. 

Après plusieurs mois d’attente, Luna a reçu le précieux don d’un organe, une greffe de foie qui a changé sa vie à jamais. Aujourd’hui, notre petite guerrière est en forme, et sa qualité de vie est se rapproche de celle d’un enfant en bonne santé.

Cela n’a pas été un parcours facile, mais Luna nous a appris la résilience et l’importance de se battre. Nous sommes infiniment reconnaissants envers l’équipe médicale qui a été présente à chaque étape, et nous exprimons notre profonde gratitude envers la famille qui a fait don de l’organe de leur être cher, offrant ainsi une nouvelle vie à notre fille.

Nous sommes fiers de notre courageuse Luna et nous chérissons chaque instant passé ensemble en famille.

Rechercher

Rechercher

Tenez-vous informé des actualités de l’AMFE en vous inscrivant à la newsletter.