Recherche
L’AMFE accorde une grande importance à la recherche dans le domaine des maladies du foie à début pédiatrique. Nous soutenons des initiatives visant à améliorer les connaissances et les traitements pour ces patients.
Voici quelques-unes des actions que nous menons dans ce domaine :
Financement de projets de recherche
Nous accordons des financements à différents projets de recherche qui concernent les maladies hépatiques rares à début pédiatrique. Ces projets contribuent à l’avancement des connaissances et à l’identification de nouvelles pistes thérapeutiques.
Enquêtes sur la qualité de vie
Nous participons et organisons des enquêtes sur la qualité de vie des familles concernées par des maladies rares du foie. Ces enquêtes permettent de mieux comprendre les besoins spécifiques des familles et d’orienter notre action afin d’apporter un soutien adapté. Certaines des enquêtes sont disponibles à la pages « articles scientifiques » de la bibliothèque
Réactualisation de registres nationaux
Nous avons soutenu la réactualisation de registres nationaux, tel que l’Observatoire de l’Atrésie des Voies Biliaires, afin de collecter et d’analyser des données précieuses pour la recherche médicale. Ces registres recueillent des données spécifiques sur les maladies et permettent de mieux comprendre leur évolution, leur prévalence et d’identifier les besoins en matière de traitement.
Nous mettons à votre disposition la liste des registres et cohortes nationaux et internationaux sur les maladies rares du foie qui dépendent des centres de la filière Filfoie. Cette liste est extraite du Bulletin Recherche Filfoie N°9 daté d’octobre 2023. Les registres et cohortes nationaux concernant les maladies représentées par l’AMFE sont mises en évidence par un surlignage jaune.
Études cliniques
Nous soutenons des études cliniques visant à évaluer l’efficacité de nouveaux traitements ou de nouvelles approches thérapeutiques dans le domaine des maladies hépatiques rares à début pédiatrique. Ces études sont essentielles pour améliorer les options de traitement disponibles.
Nous vous informons des études cliniques existantes sur les maladies rares du foie dans les centres de la filière Filfoie. Ces études offrent des possibilités de participation pour des traitements novateurs et l’avancement de la recherche médicale. Vous pouvez consulter l’extrait du Bulletin Recherche Filfoie N°9 daté d’octobre 2023. Les études concernant les maladies représentées par l’AMFE sont mises en évidence par un surlignage jaune.
Bibliothèque
Notre bibliothèque regroupe une sélection d’articles scientifiques sur les maladies rares du foie. Ces articles permettront aux médecins non spécialistes et aux soignants de développer leurs connaissances et de rester informés des avancées dans ce domaine. La bibliothèque sera également une ressource pour les familles concernées, leur fournissant des informations fiables et actualisées.
L’AMFE soutient la recherche médicale afin d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients atteints de maladies du foie à début pédiatrique. Pour cela, nous collaborons avec les acteurs de la communauté médicale et scientifique. La filière Filfoie, à laquelle l’AMFE appartient, contribue à créer des liens entre les centres pédiatriques et adultes qui prennent en charge les enfants et adultes atteints de maladies rares du foie. Filfoie propose régulièrement des Bulletins Recherche, n’hésitez pas à les consulter