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Le syndrome Alagille et son atteinte hépatique

Auteur : Réalisé avec la participation du CRMR AVB-CG et de l’AMFE
Illustrateur : Lucie Tran
Éditeur : Mirum Pharmaceuticals france
Nombre de pages : 19
Date d’édition : Juillet 2025

Le syndrome Alagille et son atteinte hépatique

Résumé :

Un livret destiné aux jeunes adultes pour mieux comprendre le syndrome d’Alagille, ses manifestations hépatiques, son suivi médical et les différentes prises en charge possibles, y compris la transplantation hépatique. Il aborde également les aspects du quotidien – alimentation, activité physique, projets de vie, accompagnement par les centres spécialisés – afin d’aider chacun à mieux vivre avec la maladie et à s’impliquer dans son parcours de soins.

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