Le 5 octobre, à l’occasion de la Journée de sensibilisation aux PFIC, mobilisons-nous pour mieux faire connaître les cholestases intrahépatiques familiales progressives (PFIC).
Les PFIC sont un groupe de maladies génétiques rares du foie, qui peuvent se manifester dès l’enfance. Elles entraînent une perturbation de la circulation de la bile et peuvent provoquer une atteinte progressive du foie.
Parmi leurs manifestations, le prurit cholestatique peut être particulièrement intense. Bien au-delà de simples démangeaisons, il peut perturber profondément le sommeil, la scolarité, les activités quotidiennes et, plus largement, la qualité de vie des patients et de leur entourage.
« See the Whole Picture » : la campagne internationale 2026
Cette année, l’AMFE s’associe à la campagne de PFIC Network, avec qui nous travaillons régulièrement.
Son thème, « See the Whole Picture », invite à mieux comprendre toutes les dimensions de la vie avec une PFIC, à travers les expériences des patients, des familles, des professionnels de santé et de la communauté PFIC internationale.
Parcours jusqu’au diagnostic, vie quotidienne avec la maladie, traitements, besoins des patients et des familles, attentes pour l’avenir : cette journée est aussi l’occasion de faire entendre la voix des personnes directement concernées.
Vous souhaitez témoigner ?
Vous êtes atteint(e) de PFIC ou parent d’un enfant concerné ? À l’occasion de cette journée, l’AMFE vous propose, si vous le souhaitez, de partager votre expérience à travers quelques lignes ou une courte vidéo (30 secondes à 1 minute).
Vous pouvez parler librement de ce que vous souhaitez partager ou répondre simplement à une question : Qu’aimeriez-vous que les gens comprennent mieux sur les PFIC ? Qu’est-ce que les autres ne voient pas forcément de la maladie ? Qu’auriez-vous aimé savoir au moment du diagnostic ?
Pour nous envoyer votre témoignage ou pour rejoindre le groupe de soutien PFIC de l’AMFE :
groupe-pfic@amfe.fr
Avec votre accord, les témoignages pourront être partagés par l’AMFE et dans le cadre de la campagne internationale de PFIC Network. Avant toute diffusion, nous vous enverrons un document d’autorisation à compléter et à signer.
Le 5 octobre, vous aussi, faites connaître les PFIC !
Quelques gestes simples peuvent contribuer à mieux faire connaître ces maladies :
- Parlez des PFIC autour de vous et relayez les informations de l’AMFE et de PFIC Network.
- Partagez les publications de la Journée de sensibilisation aux PFIC sur vos réseaux sociaux.
- Faites connaître le groupe de soutien PFIC de l’AMFE aux patients et aux familles concernés.
- Et parce qu’une cholestase chez un nourrisson doit être repérée rapidement, vous pouvez également faire connaître Alerte Jaune, la campagne de l’AMFE consacrée au dépistage précoce de la cholestase néonatale.
L’AMFE aux côtés des familles PFIC
L’AMFE accompagne les enfants, les adultes et les familles concernés par une PFIC. Un groupe de soutien PFIC, coordonné par Fanny, Alexandre, Aurélie et Emmanuelle, permet aux familles et aux patients d’échanger, de partager leurs expériences et de trouver du soutien.
Sur notre espace dédié aux PFIC, retrouvez également des informations sur la maladie, des vidéos, des livrets et des outils à télécharger, ainsi que toutes les informations pour contacter le groupe et rejoindre le groupe WhatsApp PFIC.
Vous êtes concerné·e par une PFIC ou l’un de vos proches l’est ?
→ Retrouvez l’espace d’information et de soutien PFIC de l’AMFE en cliquant ICI