Carnet de suivi des enfants atteints du syndrome d’Alagille

Ce livret est conçu comme un carnet de suivi pour les familles ayant un ou plusieurs enfants atteints du syndrome d’Alagille. Il fournit des informations essentielles sur la maladie et aide au suivi quotidien de l’enfant. Les parents sont invités à le remplir et à l’apporter lors de chaque consultation médicale pour le présenter à l’hépato-pédiatre. Disponible en format papier, ce carnet peut être demandé via l’AMFE à l’adresse contact@amfe.fr, ou auprès des parents coordinateurs du groupe de soutien pour les familles touchées par le syndrome d’Alagille à groupe-sag@amfe.fr