Groupes de soutien

Vous êtes atteint(e) d’une maladie rare du foie depuis l’enfance ou vous avez un enfant malade du foie, vous vous êtes démuni(e), isolé(e), curieux(se), en colère, …

Vous avez perdu un enfant, un frère, une soeur, emporté.e par une maladie du foie et vous devez faire face à un vide immense et douloureux, vous vous posez des questions., vous avez besoin d’être accompagné(e) dans vos démarches, …

L’AMFE, à travers les groupes de soutien, souhaite offrir à chacun/chacune d’entre vous un espace bienveillant d’information, de soutien, d’échange.

S’inscrire à un groupe permet de :

• rencontrer des personnes qui vivent des situations proches de celles que vous connaissez
• obtenir des informations précises sur des sujets qui vous concernent
• mettre en place des groupes de travail sur des sujets qui vous paraissent importants
• participer à des études de recherche
• être soutenu(e) de façon individuelle selon vos besoins. S’inscrire à un groupe ce n’est pas s’engager à quoi que ce soit mais c’est se donner la possibilité d’agir ou d’être soutenu(e) quand on le souhaite, quand et comme on le peut. Rien n’est imposé, tout est proposé.

Les groupes sont amenés à évoluer en fonction des attentes identifiées.

Les groupes de soutien qui ont été mis en place pour le moment sont les suivants :

• Atrésie des voies biliaires, isolée ou syndromique (AVB)
• Syndrome d’Alagille (SAG)
• Cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC)
• Des étoiles et des anges (soutien aux familles endeuillées)

Nous espérons prochainement relancer le groupe de soutien « Jeunes malades du foie ».
Si vous êtes concerné.e par une maladie du foie, que vous avez entre 17 et 27 ans et que vous souhaitez parler de sujets tels que la transition (passage d’une service pédiatrique vers un service adulte), les voyages à l’étranger, l’alcool, … envoyez-nous un mail à l’adresse : groupe-jeunes@amfe.fr