L’AMFE met à disposition le dernier numéro des Cahiers d’Orphanet (décembre 2024), consacré aux aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches aidants. Ce document de référence, élaboré par Orphanet en collaboration avec de nombreux acteurs du domaine des maladies rares, propose une vue d’ensemble des dispositifs d’accompagnement disponibles en France.
📌 Contenu du document :
- Soins et accompagnement médico-social : structures de soins, prise en charge hospitalière, soutien des associations et dispositifs spécifiques.
- Prise en charge financière : sécurité sociale, aides complémentaires, frais de transport, accès aux soins à l’étranger.
- Aides et prestations sociales : allocations, dispositifs de compensation du handicap, soutien à la vie quotidienne.
- Scolarisation et éducation : accompagnement des élèves, enseignement adapté, soutien pédagogique.
- Emploi et insertion professionnelle : accompagnement vers l’emploi, adaptation des conditions de travail, droits à la retraite.
- Aides pour les proches aidants : congés spécifiques, reconnaissance du statut d’aidant, solutions de répit.
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