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Témoignage

Voici l’article paru dans france dimanche dans une nouvelle rubrique qui donne la parole aux lecteurs.
Notre présidente a été invitée à témoigner de son expérience personnelle et ainsi évoquer la création de l’asprehp.
Merci pour ce précieux témoignage, qui, comme les votres, peut ainsi nous faire connaitre.

« Jusqu’au bout, notre petite Garance a fait preuve d’un grand courage »

Hélène Gaillard – Malakoff (Hauts-de-Seine)


JE ME BATS POUR…
le 10 MAI 2011

« Notre histoire, donc celle de l’association l’Asprehp (L’Association de Soutien aux Parents et à la Recherche en Hépatologie Pédiatrique), commence en janvier 2009. Mariés depuis 13 ans, nous venons d’avoir notre troisième enfant, une magnifique petite fille, Garance, une maison en construction, déjà deux beaux garçons, une entreprise florissante, bref… une vie heureuse, une vie qui nous gâte.


Puis, on se lève un matin, une journée normale, un quotidien bien rodé… sans savoir que le soir même, tout va s’écrouler.

Le 7 Janvier 2009, à la suite d’une échographie de contrôle pour une intervention chirurgicale bénigne, on nous annonce que notre fille de seulement 1 mois et demi est atteinte d’une maladie grave et rare (maladie orpheline) qui détruit son foie, que notre enfant sera probablement greffée un jour.
Chaque parent se souvient du jour de l’annonce du diagnostic, du jour où la vie a basculé. Malgré tout, il faut continuer à vivre, coûte que coûte, pour ne pas sombrer, pour ses enfants, pour son couple, apprendre à connaître la maladie, s’organiser, demander de l’aide à sa famille, ses amis, gérer le travail, les frères de Garance, les temps d’hospitalisation parfois si long.

On croit que la maladie va nous laisser reprendre, un temps, le court normal de notre vie, un peu de répit, un peu d’insouciance mais, rebelote, retour à l’hôpital, succession de mauvaises nouvelles puis Garance s’en va le 17 septembre 2009, à 9 mois et demi, malgré une équipe médicale mobilisée et si compétente.
L’Asprehp a été crée en octobre 2009, pour continuer le combat. 40 % des enfants greffés en France le sont du foie. 1 enfant sur 2 500 souffrira d’un problème hépatique. Et aucune association ne les représentait. C’est fait avec l’Asprehp.
Garance, comme tous les enfants que nous connaissons, sont des exemples de courage. C’est eux qui nous aident à avancer. Ils vivent au jour le jour, continuent à être des enfants qu’un rien amuse, même en réanimation. Sous l’impulsion d’une des mamans de l’association, et aidé du label Natsis, une chanson a été créée pour leur rendre hommage : « assis ou debout » disponible pour 1 euro sur toutes les plateformes de téléchargement.
Les bénéfices de la chanson serviront à la recherche et à alimenter notre fonds social. En effet, les maladies orphelines sont encore des maladies inconnues. Pour les soigner et espérer les guérir, nous devons savoir d’où elles viennent, pourquoi ? L’autre aspect de notre action, le fonds social, nous permet de soutenir financièrement les familles pendant les hospitalisations des enfants. Le ou les parents s’arrêtent de travailler pour accompagner l’enfant à l’hôpital. De ce fait, ils n’ont plus de salaires. La double peine voire triple, quand les autres enfants, restés à la maison, sont loin du lieu d’hospitalisation, et les parents n’ont plus les moyens de rentrer les voir ou les faire venir à l’hôpital. Les séparations peuvent durer des mois ».
Soutenez-nous en téléchargeant la chanson « assis ou debout »  (fnac, amazon, Itunes…) ou en faisant un don à ASPREHP, 27 rue Edgar Quinet, 92240 Malakoff.
Association d’intérêt général, don défiscalisable à 66 % pour les particuliers.

Retrouver le témoignage sur france dimanche ici

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