Dans certaines maladies du foie qui débutent dès la naissance – comme l’atrésie des voies biliaires, le syndrome d’Alagille ou les PFIC –, la transplantation hépatique reste, pour de nombreux enfants et adolescents, une étape thérapeutique incontournable. Ces greffes peuvent intervenir très tôt dans la vie, parfois avant l’âge d’un an.
Afin de mieux accompagner les familles après la transplantation, l’AMFE, en lien avec les médecins du réseau AVB-CG et des familles concernées, a sollicité l’équipe PEACH pour développer un outil numérique simple, fiable et accessible: Teddy2Care.
Pensée dès le départ avec et pour les familles, cette application a pour objectif de soutenir les enfants, adolescents ou jeunes adultes transplantés du foie, ainsi que leurs parents, dans l’organisation du quotidien, le suivi post-greffe et la compréhension du parcours de soin.
Le Dr Oanez Ackermann, hépato-pédiatre au CHU du Kremlin-Bicêtre, a intégré dès le début du projet Teddy2Care au programme d’éducation thérapeutique post-greffe (ETP) du service d’Hépatologie et de transplantation hépatique pédiatriques, centre de référence coordonnateur des maladies cholestatiques rares. D’autres centres hospitaliers développent des programmes ETP et disposeront également du compagnon Teddy2Care.
L’ensemble des centres hospitaliers labellisés du réseau AVB-CG (atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques) soutient ce projet : lors d’une décision en codirection du réseau, Teddy2Care a été désignée par les hépatopédiatres comme l’application de référence pour les enfants transplantés du foie.
📲 Teddy2Care est disponible gratuitement dans l’application PEACH, sur iOS et Android. Il suffit de télécharger PEACH et de sélectionner « Teddy2Care » comme raison principale de connexion.
📄 Les flyers de présentation permettant d’accéder au compagnon numérique Teddy2Care via un QR code, sont disponibles ci-dessous. Un s’adresse aux parents d’enfants transplantés, l’autre aux adolescents ou adultes directement concernés. Le compagnon numérique reste le même.