La greffe sauve des vies, mais elle représente aussi une étape importante et parfois difficile à vivre pour les personnes en attente de greffe ou greffées, comme pour leurs proches. Chez les enfants, les parents et les frères et sœurs sont eux aussi directement concernés.
Pourtant, l’accès à un accompagnement psychologique reste aujourd’hui très variable selon les centres et les ressources disponibles.
Un projet national autour de la greffe
C’est pour mieux comprendre ces besoins que le projet national PsyGref va voir le jour.
Porté par Transhépate, il est construit en partenariat avec l’AMFE, l’Association Grégory Lemarchal, France Greffes Cœur Poumons et Vaincre la Mucoviscidose, avec le soutien méthodologique de MoiPatient.
PsyGref concernera tous les types de greffes et s’intéressera aux personnes en attente de greffe ou greffées, enfants comme adultes, ainsi qu’à leurs proches. Une attention particulière sera portée à la situation des enfants et aux répercussions que la greffe peut avoir sur leurs parents et leurs frères et sœurs.
Mieux connaître les besoins pour mieux accompagner
L’étude cherchera notamment à mieux connaître :
- les besoins et les attentes en matière de soutien psychologique avant et après la greffe ;
- les difficultés rencontrées pour accéder à cet accompagnement ;
- les besoins des proches aidants ;
- les situations particulières des enfants et de leurs familles ;
- mais aussi les besoins des proches de personnes décédées pendant l’attente d’une greffe ou après la transplantation.
Le projet associera des entretiens auprès de patients et de proches à une enquête par questionnaire. L’objectif est de disposer de données permettant de mieux comprendre les besoins et, à terme, de contribuer à améliorer les dispositifs de soutien proposés aux personnes concernées par la greffe et à leurs familles.
L’AMFE engagée dans le projet
L’AMFE est associée à la construction de PsyGref afin que l’expérience des enfants greffés et de leurs familles soit pleinement prise en compte.
L’association contribue également à faire connaître et à soutenir le développement du projet. Elle l’a notamment présenté à l’hôpital Necker-Enfants malades ainsi qu’à Mirum Pharmaceuticals, qui a choisi de s’y associer.
Le financement de PsyGref repose sur des soutiens publics, notamment via le FNDS, ainsi que sur le soutien de plusieurs partenaires industriels. D’autres partenaires industriels sont également sollicités pour accompagner le déploiement du projet.
Nous vous tiendrons informés des prochaines étapes de PsyGref et, le moment venu, du lancement de l’étude.