L’AMFE met à disposition les versions anglaises de ses quatre vidéos pédagogiques consacrées aux maladies hépatiques à début pédiatrique.
Initialement réalisées en français, ces vidéos ont été traduites et adaptées en anglais afin de faciliter leur diffusion auprès des familles, des professionnels de santé et des partenaires associatifs au niveau européen et international.
Une production développée avec les réseaux experts
Ces vidéos, créées par l’agence de communication médicale Med It Up, ont été développées par l’AMFE en coordination avec les hépatopédiatres des Centres de Référence de l’Atrésie des Voies Biliaires et des Cholestases Génétiques (CRMR AVB-CG), notamment avec le Pr Emmanuel Gonzalès, hôpital universitaire Bicêtre, coordinateur du CRMR AVB-CG et co-coordinateur du réseau national FILFOIE, ainsi qu’avec le Dr Mathias Ruiz, coordinateur du centre de l’hôpital universitaire de Lyon.
Les sections consacrées à la chirurgie ont été développées avec le Pr Sophie Branchereau, cheffe de l’unité de transplantation hépatique pédiatrique à Bicêtre jusqu’en octobre 2025.
Les parties relatives aux transporteurs dans les PFIC ont été élaborées avec des biologistes du groupe de recherche dirigé par le Pr Emmanuel Jacquemin (Inserm – Université Paris-Saclay), Dr Thomas Falguières et Dr Martine Lapalus.
Un engagement européen affirmé
La diffusion de ces vidéos en anglais s’inscrit dans l’engagement européen de l’AMFE. Dans le domaine des maladies rares, il est en effet nécessaire de ne pas limiter les actions à une échelle nationale : le partage des ressources et la mise en commun des expériences au niveau européen permettent de renforcer l’information, la visibilité des maladies et les dynamiques de recherche.
L’AMFE est engagée au sein des réseaux ERN Rare-Liver et ERN TransplantChild, et est cofondatrice de l’ELDAA (European Liver Disease Advocacy Alliance).
Soutiens
La mise à disposition des versions anglaises a été soutenue par le réseau français AVB-CG et par la filière de santé maladies rares du foie FILFOIE, dans une logique de diffusion élargie de ressources validées.
La réalisation des vidéos en français avait bénéficié d’un soutien financier des laboratoires Mirum Pharmaceuticals et Ipsen (Albireo Pharma).
L’AMFE a été accompagnée dans la réalisation de ces vidéos par l’agence de communication médicale Med It Up, dont l’engagement constant, le professionnalisme et la bienveillance ont été déterminants tout au long du projet.