À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, la façade historique située à l’intérieur de l’Hôpital Bicêtre sera illuminée à partir de ce soir et jusqu’au 1er mars à la tombée de la nuit, aux couleurs symboliques des maladies rares (rose, bleu, vert).
Cette mobilisation est portée par la plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay, engagée dans l’amélioration des parcours de soins et la coordination des prises en charge.
L’Hôpital Bicêtre occupe une place particulière pour les familles accompagnées par l’AMFE : il abrite le Centre de Référence Coordonnateur des atrésies des voies biliaires et cholestases génétiques (CRMR AVB-CG), centre expert national pour ces pathologies rares du foie à début pédiatrique.
Au-delà du symbole, cette illumination vise à sensibiliser le grand public aux réalités des maladies rares : complexité diagnostique, nécessité d’une expertise spécialisée, coordination multidisciplinaire et développement de la recherche.
Cette initiative s’inscrit dans une dynamique institutionnelle plus large au sein de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. D’autres établissements participent également à l’opération :
• Hôpital Necker-Enfants malades (Centre de Référence Constitutif AVB-CG)
• Hôpital Cochin
• Hôpital Robert-Debré
• Hôpital Armand-Trousseau
• Hôpital Henri-Mondor
• Hôpital Jean-Verdier
Les maladies hépatiques pédiatriques telles que l’atrésie des voies biliaires, les PFIC ou le syndrome d’Alagille font partie des maladies rares nécessitant un diagnostic précoce et une prise en charge coordonnée.
L’AMFE s’associe à cette mobilisation et remercie les équipes hospitalières, les plateformes d’expertise et les filières de santé engagées chaque jour aux côtés des patients et de leurs familles.