Un an après sa création, l’ASPREHP présente ses objectifs pour 2011
L’Association de Soutien des Parents et de la Recherche en Hépatologie Pédiatrique confirme son combat au travers de projets d’envergure.
L’ASPREHP, l’association des maladies rares du foie chez les enfants
Créée en 2009 par Hélène Berrué-Gaillard, l’ASPREHP est née d’une expérience personnelle. Face aux maladies rares, plusieurs constats apparaissent, notamment l’isolement des familles, le manque d’informations.
Aujourd’hui, l’ASPREHP, joue un rôle important dans le combat des familles face aux maladies rares du foie :
- L’association a, notamment, un rôle de relais entre le corps médical et les patients. En effet l’ASPREHP est parfaitement identifiée auprès des différents acteurs concernés par la pédiatrie, l’hépatologie et la transplantation.
- Elle milite également intensément pour le don d’organes, afin de mobiliser la population autour de ce « don de vie ».
- Enfin, l’ASPREHP joue un rôle essentiel dans son combat pour le droit des enfants hospitalisés et pour le droit des familles. En effet, bien souvent la maladie entraîne la précarité, dûe à l’absence de salaire, à la distance entre l’enfant hospitalisé et sa famille, etc.
Des actions immédiates, les objectifs pour 2011
Dès sa création, l’ASPREHP a mis en place plusieurs actions :
Dans un premier temps, l’association a mis en place un fonds de solidarité, afin de soutenir financièrement les familles : aide au logement et aide alimentaire, aide pour les laits médicalisés partiellement remboursés, transport des autres enfants, cadeaux et fête de Noël, etc.
Dans un second temps, l’année 2011 va être consacrée à l’acceptation du dossier « carte colorimétrique des selles » par la DGS. En effet, l’ASPREHP se bat pour que les maladies hépatiques soient prises en charge plus précocement, ce qui permettrait d’éviter des greffes à l’âge pédiatrique.
Des événements tout au long de l’année, pour récolter des fonds
Pour récolter des fonds, l’association prévoit diverses opérations sur l’année : un concert à Charleville organisé par H. Piller, une vente aux enchères caritative dont l’organisation est soutenue par la Maison de vente volontaire aux Enchères Rossini (n°2002-066 / RCS Paris B 428 867 089) et la Société Joël Garcia, ou encore un coup d’envoi du nouveau stade du Mans lors du match Angers-Le Mans (1er avril 2011).