À cette occasion, EURORDIS, dont l’AMFE est membre, a donné le coup d’envoi des actions 2026 avec l’événement Raising Youth Voices, consacré à la place des jeunes dans le champ des maladies rares.
EURORDIS – Rare Diseases Europe est une alliance européenne à but non lucratif qui fédère plus de 1 000 organisations de patients dans plus de 70 pays. Elle œuvre pour améliorer la qualité de vie des quelque 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe, en soutenant la recherche, en contribuant aux politiques publiques et à l’organisation des soins, et en renforçant la voix des patients et de leurs proches à l’échelle européenne.
Organisé à Barcelone et diffusé en direct dans le monde entier sur la chaîne YouTube de Rare Disease Day, l’événement Raising Youth Voices a mis en lumière la nouvelle génération de jeunes engagés dans le champ des maladies rares, qui ont partagé leurs expériences et leurs attentes en matière de politiques publiques, de recherche et de soins.
La table ronde s’est poursuivie par un temps d’échanges informels, favorisant les rencontres et les liens entre participants et organisations mobilisées. Les temps forts de la journée sont accessibles sur les réseaux sociaux de Rare Disease Day via le hashtag #RaisingYouthVoices2026, ainsi que par le replay de l’événement.
En tant que membre d’EURORDIS au niveau européen et de Alliance Maladies Rares en France, l’AMFE s’inscrit pleinement dans ces dynamiques collectives visant à renforcer la représentation des personnes concernées par une maladie rare et de leurs proches, tant au niveau national qu’européen.