L’Alliance Maladies Rares, porte-voix des patients, engagée dans l’élaboration et le suivi du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4)
Le PNMR4 a été officiellement dévoilé le 25 février 2025 au ministère de la Santé.
Doté de 223,5 millions d’euros par an, il fixe le cap pour les années 2025-2030 et repose sur quatre grands axes :
✅ Améliorer le parcours de soins et de vie des patients et des aidants
✅ Faciliter et accélérer le diagnostic
✅ Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares
✅ Développer les bases de données et les biobanques
Une démarche interministérielle et un engagement européen renforcés
Pour la première fois, le PNMR4 bénéficie d’une gouvernance interministérielle intégrant le ministère de l’Industrie, aux côtés des ministères de la Santé et de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.
La France s’engage également à jouer un rôle moteur au sein de l’Europe pour mutualiser les expertises et améliorer l’accès aux soins et aux innovations thérapeutiques.
L’Alliance Maladies Rares, un acteur clé du PNMR4
L’Alliance Maladies Rares, qui fédère plus de 240 associations de patients, a porté avec force la voix des malades et de leurs familles lors de l’élaboration de ce plan. Hélène Berrué Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares et fondatrice de l’AMFE, a pris la parole lors de la présentation officielle, affirmant :
🗣️ « Nous sommes confiants, réalistes et engagés dans ce plan pour permettre qu’il atteigne, voire dépasse les objectifs fixés. L’annonce de ce 4e plan est une première étape, la suivante est son pilotage : avec des objectifs mesurables, des budgets adaptés et des ressources humaines mobilisées. Soyez assurés de notre contribution et de notre vigilance pour que cela advienne. »
Grâce à cet engagement collectif, nous espérons vivement que le PNMR4 permettra des avancées concrètes pour les patients atteints de maladies rares et leurs familles.
📄 Vous pouvez consulter via les liens ci-dessous le texte de ce PNMR4.
