L’AMFE sera présente au prochain congrès de l’Association Française pour l’Étude du Foie (AFEF), qui se tiendra du 24 au 26 septembre 2025 à Montrouge (92).
Notre présence s’inscrit dans la continuité de notre engagement auprès des enfants et adolescents atteints de maladies rares du foie, qui deviennent adultes et poursuivent leur suivi dans les services d’hépatologie adulte. Il est essentiel de sensibiliser les professionnels de ces services aux particularités des maladies du foie à début pédiatrique, afin d’assurer une meilleure continuité de la prise en charge.
Par ailleurs, l’AMFE fait partie du réseau RéFiT de la filière de santé Filfoie, qui réunit des soignants des centres hospitaliers labellisés et des représentants de patients. Quatre associations collaborent au sein de RéFiT :
- ALBI, pour les maladies rares inflammatoires du foie,
- AMVF, pour les maladies rares vasculaires du foie,
- ADAAT, pour le déficit en alpha-1 antitrypsine,
- AMFE, pour les maladies rare du foie à début pédiatrique.
Le réseau tiendra une réunion le 25 septembre, à l’occasion du congrès, durant laquelle sera discuté la mise en place de webinaires pour les patients et leurs familles.
Qu’est-ce que le Réseau FILFOIE de la Transition (RéFiT) ?
Le réseau FILFOIE de la transition est constitué d’hépatologues (pédiatres et adultes), de para-médicaux et d’associations de patients/parents.
La création de ce réseau a pour vocation de:
- faciliter la transition (le passage de la médecine pédiatrique à la médecine adulte) là où des programmes ne sont pas encore structurés ;
- trouver rapidement un médecin correspondant en cas de changement de région ;
- diminuer l’errance médicale de certains jeunes déjà sortis de la pédiatrie sans avoir été accompagnés dans cette étape, et qui peinent à trouver un spécialiste en maladies rares ;
- garantir une offre de soins coordonnée, notamment dans le cas de maladies syndromiques ;
- structurer un réseau de collaboration scientifique.
Vous trouverez ℹ️ plus d’informations sur RéFiT et 📄 le programme complet du congrès de l’AFEF via les liens ci-dessous.