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Journée mondiale de sensibilisation aux PFIC

🗓️ Le 5 octobre, mobilisons-nous pour faire connaître les PFIC

Aujourd’hui, nous mettons en lumière un groupe hétérogène de maladies rares, les Cholestases Intrahépatiques Progressives Familiales (PFIC). Ces maladies génétiques touchent les enfants dès le plus jeune âge. Elles affectent principalement le foie, provoquant des symptômes sévères comme des démangeaisons extrêmement intenses et invalidantes, un retard de croissance, des fragilités osseuses et d’autres troubles. De nombreux enfants devront subir une greffe du foie pour améliorer leur qualité de vie ou survivre.

📖 Nouvelle version du livret PFIC

Nous sommes heureux de proposer une version réactualisée du livret d’information sur les PFIC, réalisé avec les médecins experts. N’hésitez pas à nous demander de vous l’envoyer au format papier. Ce livret contient des informations sur les différents types de PFIC, leurs symptômes, les options de traitement, et des conseils pratiques pour les familles.

🎥 À venir : vidéo d’information sur les PFIC

En novembre, l’AMFE proposera également une vidéo d’information sur les PFIC. Suivez nos actualités pour ne pas manquer sa sortie !

🤝 Ensemble, faisons connaître les PFIC et soutenons la recherche
Ensemble, aidons à mieux dépister ces maladies et améliorons la prise en charge de ces enfants.

Galerie photo

Livret PFIC

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