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Corinne, membre de l’amfe témoigne sur Magicmaman

Le témoignage de Corinne, maman de Nathan, 13 ans, greffé du foie à 16 mois

« Nos jumeaux sont nés il y a 13 ans. Une jaunisse a été détectée chez Nathan à la naissance, mais cela est courant chez le nouveau-né. A la sortie de la maternité pourtant, il était encore jaune. A un mois, il avait encore ce teint anormal, et avait de plus en plus de problèmes de digestion. Le diagnostic d’atrésie des voies biliaires (AVB) a rapidement été posé. C’est une maladie du foie qui sa caractérise par l’obstruction des voies biliaires. La bile s’accumule dans le foie, l’empoisonne. Le bébé est alors en danger de mort.
 

Une fois le diagnostic d’AVB posé, il faut agir au plus vite afin de sauver le foie. A un mois et demi, Nathan a subi l’opération de Kasai, une auto-greffe d’un petit morceau de son intestin. Malheureusement, l’intervention n’a pas fonctionné. L’objectif était alors d’aider à grandir Nathan au mieux, de l’aider à prendre des forces. Il fallait qu’il mange comme quatre en qualité pour espérer pouvoir grandir ne serait-ce qu’un peu. Il avait des laits spéciaux, une nutrition par sonde la nuit, des ponctions, des perfusions d’albumine, des piqures de vitamines…
 

Nathan a été mis sur liste d’attente pour une greffe du foie à 9 mois. Ce fut alors le début d’une longue attente. Durant 6 mois, notre vie fut comme suspendue : il fallait toujours être prêt à partir, prêt à confier son frère, ne jamais s’éloigner à plus de deux heures de Lyon. En attendant, il fallait que Nathan continue de vivre… Et il y avait aussi cet étrange sentiment : attendre le décès de quelqu’un pour pouvoir sauver son enfant. En a-t-on le droit ? Nous on avons parlé avec différentes personnes après. Toutes nous on dit que c’est un cadeau de vie que les personnes font. Or, un cadeau, ça ne se refuse pas. Il faut accepter le cadeau, le respecter, le chérir…
 

Alors que Nathan était à l’hôpital depuis une quinzaine de jours, très affaibli par la maladie et le foie complètement cirrhosé, que mon mari était prêt à donner une partie de son foie lors d’une opération prévue deux jours plus tard … la nouvelle est enfin tombée : un foie était disponible pour Nathan. Ce fut une nuit fantastique, l’aube d’une nouvelle vie. En même temps, j’ai énormément pensé à la famille du donneur, qui malgré leur malheur, avait dit oui au prélèvement. La seule chose que nous savons de lui : c’était un jeune homme de 19 ans.
 

Aujourd’hui, Nathan a 13 ans, il va très bien. Quand je le regarde rire, courir, je pense parfois à ce jeune homme qui lui a redonné la vie. C’est le plus beau des cadeaux. C’est un cadeau de vie. Pour la personne qui a besoin de la greffe, mais aussi pour tout son entourage. Nos vies sont fragiles. Mais se dire qu’en partant, on peut redonner la vie, c’est se dire qu’on ne part pas en vain. On peut tous être à l’origine d’une nouvelle vie, d’une renaissance de quelqu’un. Et ce qui est vraiment beau, c’est que l’on donne sans savoir qui va recevoir.
 

Il est important de réfléchir au don d’organes, d’en parler en famille, de briser le tabou. C’est pour cette raison que je me suis impliquée dans une association. Pour les 10 ans de greffe de Nathan, j’ai organisé dans ma ville la « fête du don d’organe ». Pendant la préparation, Aurélien, son frère jumeau, m’a demandé si lui aussi pouvait avoir une carte de donneur. Nous en avons parlé, et depuis, il a toujours sa carte sur lui. »



Pour en savoir plus : Témoignages : le don d’organes a sauvé mon enfant… – Magicmaman.comvoir aussi le témoignage de Valérie, maman d’Axel en attente d’une greffe foie poumons.

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