Le 4 juin 2025, l’AMFE a participé au colloque organisé par la Fédération Grandir Sans Cancer à l’Assemblée nationale, réunissant familles, associations, professionnels de santé et parlementaires de tous bords autour d’un objectif : faire progresser les politiques publiques en faveur des enfants atteints de cancers, de maladies graves ou en situation de handicap.
Deux tables rondes ont rythmé cette journée :
- La première, consacrée à la recherche, a proposé de faire le point sur l’origine des cancers pédiatriques, les pistes de prévention et les besoins en développement de traitements adaptés.
Y ont notamment participé :
Dr Fabienne Meggetto (Oncopole Toulouse), Dr Sébastien Apcher (IGR Villejuif), Pr Marlène Pasquet (CHU de Toulouse), Franck Rinchet-Girollet (Avenir Santé Environnement), Margaux Le Cann (asso Loulou et le Crabe), Dr Catherine Brenner, Dr Laurent Turchi, Dr Sylvain Chamot, Dr Elise Quillent, Fabrice Subirada, Stéphane Vedrenne, ainsi que des députés de plusieurs bords politiques, dont François Ruffin et Vincent Thiébaut. - La seconde table ronde portait sur la protection des familles : aides financières, prise en charge du logement, amélioration de l’AEEH, lutte contre les inégalités d’accès aux soins.
Les intervenants comprenaient notamment :
Mélanie Lautre (assistante sociale, CHU de Toulouse), Wilfried Briand, Dr Elise Quillent, Alexandra Ponçon, Stéphane Vedrenne, Jessica Baba, ainsi que les députés François Ruffin et Vincent Thiébaut.
La suite ?
Un consensus est ressorti du colloque : des mesures prioritaires à mettre en œuvre dès 2025 :
🔹 Pérenniser un fonds de 25 M€/an dédié à la recherche fondamentale, épidémiologique et clinique sur les cancers pédiatriques. Si 15 M€ ont été alloués ponctuellement pour la recherche clinique en 2025, cela reste insuffisant. Les chercheurs ont besoin de moyens durables pour mieux guérir, mieux prévenir et mieux comprendre ces pathologies.
🔹 Créer un fonds d’investissement de 70 M€/an pour favoriser le développement de traitements inovants pédiatriques, via le soutien aux start-ups du médicament. La proposition de loi portée par la députée Marie Récalde, cosignée par des élus de différents groupes (PS, Écologistes, Horizons…), pourrait faire de la France un leader européen dans ce domaine. Son examen est attendu à la rentrée 2025.
🔹 Mettre en œuvre les avancées sociales prévues dans la proposition de loi n°277, votée à l’unanimité à l’Assemblée nationale le 3 décembre 2024, mais toujours en attente de débat au Sénat. Parmi les mesures attendues : reste à charge zéro pour les enfants handicapés, hébergement des familles éloignées, délai réduit à deux mois pour l’AEEH.
La mise en œuvre de ces mesures nécessitera une mobilisation continue.
L’AMFE, engagée au quotidien auprès des enfants et des jeunes adultes atteints de maladies graves du foie, a tenu à être présente pour soutenir ces combats communs, en lien avec ceux portés par les familles que nous accompagnons. Elle continuera à soutenir activement ces mesures.
📎 Le programme, les présentations diffusées et les photos de l’événement sont disponibles en bas de page.