L’Alliance maladies rares organise à nouveau des rencontres régionales partout en France pour échanger avec des représentants d’associations, des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches aidants. Ces rencontres en présentiel permettent de donner la parole aux malades et/ou à leurs proches (aux parents notamment). Elles contribuent à identifier les points d’amélioration du système de prise en charge actuel et à contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.
Il y aura une rencontre régionale à Paris le 26 avril. L’AMFE sera présente. Nous espérons pouvoir vous y rencontrer. Si vous venez, faites-le nous savoir pour que nous nous donnions un point de rendez-vous: contact@amfe.fr
N’hésitez pas à consulter et à diffuser le programme. L’inscription est gratuite, mais nécessaire.
Pour toute question, vous pouvez envoyer 1 mail à l’Alliance maladies rares : contact@maladiesrares.org
A bientôt !