Comme tous les ans, la Journée Internationale des Maladies Rares est coordonnée par EURORDIS (la fédération européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares). Plus de 60 pays y participent. En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne cette journée.
Vous pouvez visionner la vidéo rare disease day de cette année en cliquant sur l’image :
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soient 3 millions de personnes touchées par 7000 maladies rares.
Les patients atteints de maladies rares ne sont pas rares…
Plus de 75% des personnes sont touchées pendant leur enfance. 95% des maladies rares n’ont pas de traitements curatifs. C’est le cas pour les maladies du foie de l’enfant.
En France, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne pour lutter contre l’errance diagnostique :
