L’AMFE est heureuse de participer et présenter ses actions à la 1ère journée portes ouvertes organisée par le CHU Necker pour les transplantés du foie, de l’intestin et leurs familles.
Les familles membres de l’AMFE peuvent y participer, le nombre de places étant limité, merci de nous contacter par messagerie électronique à secretariat@amfe.fr.
Le programme
1ère Journée Portes Ouvertes
des patients transplantés du foie ou de l’intestin
et de leurs familles
Samedi 28 septembre 2013
de 9 h 00 à 16 h 30
- 09 h 00 – 10 h00 Accueil des enfants et de leurs familles autour d’un chocolat chaud, d’un café,
Répartition des enfants auprès des bénévoles, Visite des stands
- 10 h 00 – 10 h 20 Présentation de l’équipe de Transplantation hépatique et intestinale et du CFTDE-Necker
Dr Florence Lacaille
Dr Dominique Debray
Dr Muriel Girard
Pr Christophe Chardot
Pr Yves Aigrain
Hafsa Djamila Fezaa, infirmière
- 10 h 20 – 10 h 40 Présentation de l’Association Trans-Forme
Olivier Coustère, Directeur
- 10 h 40 – 11 h 00 Présentation de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE)
Hélène Gaillard, Présidente
- 11 h 00 – 11 h 20 Présentation de l’Association Déficit en Alpha 1 A T
Sandrine Lefrançois, Présidente
- 11 h 20 – 11 h 40 Présentation de l’Observatoire français de l’Atrésie des Voies Biliaires
Pr Christophe Chardot
- 11 h 40 – 12 h 30 Les avancées thérapeutiques : protocole de recherche
Dr Florence Lacaille
Dr Dominique Debray
Dr Muriel Girard
- 12 h 30 – 13 h 00 Visite des stands
- 13 h 00 – 14 h 30 Regroupement des familles pour le déjeuner
- 14 h 30 – 16 h 00 Représentation de la pièce de théâtre : SARAH
avec Coralie Russier, greffée du foie à l’âge de 5 ans et le soutien de l’AMFE.
- 16 h 00 – 16 h 30 Synthèse de l’après-midi, regroupement des familles et fin de la journée
Pour les enfants
- 10 h 00 – 15 h 30 : animations
- 15 h 30 – 16 h 30 : goûter