🌍 Nouvelle enquête « Rare Barometer »: faites entendre votre voix !

EURORDIS – Maladies Rares Europe lance une nouvelle enquête Rare Barometer sur ce qui aide les personnes à vivre avec une maladie rare ou non diagnostiquée.

🟣 À qui s’adresse l’enquête ?

• Toutes les personnes vivant avec une maladie rare ou non diagnostiquée
• Leurs proches, partout dans le monde
• L’enquête est disponible en 25 langues

⏱ Temps de réponse : environ 20 à 25 minutes

📅 Date de clôture : 16 novembre 2025

🟣 Pourquoi participer ?

Cette enquête pose des questions sur :

• la gestion du stress au quotidien,
• le soutien disponible,
• la façon d’apprendre, travailler ou participer à la vie sociale avec une maladie rare.

Les résultats permettront de défendre des solutions adaptées pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de leurs familles.
Ils seront partagés avec les participants, les associations de patients, les décideurs et le grand public.

🟣 Comment participer ?

👉 Plus d’infos : tiny.cc/RB-MH-info

👉 Répondez à l’enquête ici : tiny.cc/RB-MH

Vous pouvez aussi scanner ce QR code :

💬 Plus nous serons nombreux à répondre, plus notre voix collective sera forte !
Merci par avance de votre participation!