Septembre est là, et avec lui le chemin de l’école, du collège, du lycée ou des études pour beaucoup d’enfants et de jeunes.
Tous n’ont malheureusement pas la chance de pouvoir faire leur rentrée. En cette période particulière, nous pensons aussi aux enfants hospitalisés et aux familles pour lesquelles la rentrée a une tout autre résonance.
À tous ceux qui reprennent le chemin de l’école, avec enthousiasme ou peut-être avec un peu d’appréhension, nous souhaitons une très belle rentrée !
Lorsque l’on vit avec une maladie du foie, la rentrée peut aussi demander un peu plus d’organisation : traitements à prendre pendant la journée, fatigue, rendez-vous médicaux, absences, PAI ou encore besoin d’expliquer la maladie et ses conséquences à l’équipe éducative.
Des outils pour faciliter la vie à l’école
Pour aider les enfants concernés, leurs familles et les enseignants, les groupes de soutien syndrome d’Alagille et PFIC de l’AMFE ont créé, avec le soutien du laboratoire Ipsen, des outils spécialement conçus pour l’école primaire.
Chaque pochette comprend :
- un livret destiné à l’équipe pédagogique, pour mieux comprendre la maladie, ses répercussions possibles sur la vie scolaire et les besoins de l’enfant ;
- une histoire illustrée à partager avec les élèves de la classe, pour leur permettre de mieux comprendre certaines particularités de leur camarade, avec des mots et des situations adaptés à leur âge.
Les pochettes peuvent être remises aux enseignants par les familles des enfants concernés.
Vous pouvez les consulter au format numérique sur les pages des groupes de soutien de l’AMFE :
– Groupe de soutien – Syndrome d’Alagille
– Groupe de soutien – PFIC
Vous pouvez également demander à recevoir au format papier la pochette qui concerne votre enfant, en contactant les personnes qui coordonnent ces groupes :
– Magali, Delphine, Céline et Tiphaine pour le groupe Syndrome d’Alagille : groupe-sag@amfe.fr
– Fanny, Alexandre, Aurélie et Emmanuelle pour le groupe PFIC : groupe-pfic@amfe.fr
Vous pouvez aussi les contacter si vous souhaitez rejoindre le groupe WhatsApp correspondant.
L’AMFE reste à vos côtés pour vous accompagner tout au long de l’année.
Très belle rentrée à tous les enfants et les jeunes… et bon courage aux parents !