Créée en 2009, l’AMFE agit aux côtés des patients, de leurs familles et des équipes hospitalières pour accompagner, informer et faire avancer la prise en charge et la recherche.
Retrouvez dans cette section les statuts, le règlement intérieur et les principaux documents officiels de l’AMFE, dont l’extrait du Journal officiel et les informations du répertoire SIRENE (INSEE).
L’AMFE s’appuie sur l’engagement de bénévoles et de partenaires. Leur mobilisation, régulière ou ponctuelle, permet de faire vivre les actions de l’association au quotidien.
Accompagner les patients et leurs proches. Favoriser le dépistage précoce et la recherche. Défendre les droits des malades et promouvoir le don d’organes.
Les actualités de l’AMFE permettent de suivre les actions, les projets et les événements. Elles informent aussi sur les actualités législatives et les sujets liés aux maladies rares.
Il paraît une fois par an en décembre, en version papier et numérique. Il présente les projets, des témoignages et des dossiers sur les maladies du foie et la recherche.
Des personnalités publiques qui soutiennent l’association en faisant connaître ses actions et en s’impliquant personnellement dans sa vie.
Ils s’engagent à nos côtés. Les réseaux associatif, institutionnel et privé sont essentiels pour soutenir les actions en faveur des patients et de leurs familles.
Il existe de nombreuses façons de s’impliquer: devenir bénévole, soutenir financièrement l’association ou relayer nos messages pour faire connaître nos actions.
Campagne nationale portée par l’AMFE pour favoriser le dépistage précoce des cholestases néonatales et une prise en charge adaptée des nourrissons.
Repérer les signes de cholestase néonatale et initier les gestes adaptés (bilirubine conjuguée, vitamine K) et orienter rapidement vers un centre expert.
Des vidéos (La Minute Blonde, messages d’alerte) pour sensibiliser au dépistage et mieux reconnaître les signes précoces chez le nourrisson.
Des espaces d’échange pour partager son expérience, s’informer et trouver du soutien entre familles concernées.
Un groupe dédié aux personnes concernées par l’atrésie des voies biliaires pour s’informer et mieux comprendre la maladie.
Un groupe pour les familles concernées par le syndrome d’Alagille, afin d’échanger, s’informer et se soutenir.
Un groupe pour les personnes concernées par les cholestases intrahépatiques progressives familiales (PFIC) et les BRICs, pour s’informer, partager et s’entraider.
Un groupe dédié aux familles dont un enfant, un frère ou une sœur est décédé d’une maladie du foie, pour trouver du soutien et ne pas rester seules.
Préparer un voyage avec une maladie du foie ou après transplantation: conseils médicaux, traitements, vaccinations et organisation des soins sur place.
Comprendre les recommandations vaccinales en pédiatrie en cas de maladie du foie ou de transplantation: vaccins indiqués, contre-indications et situations particulières.
Un compagnon digital gratuit, disponible sur Apple Store et Play Store, pour accompagner le quotidien après une transplantation hépatique: suivi, agenda, rappels, contacts et ressources utiles.
Trois sections pour vous accompagner : troubles du comportement alimentaire pédiatrique, conseils diététiques en lien avec la maladie hépatique cholestatique et ressources.
Un espace dédié aux adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie du foie ou ayant bénéficié d’une transplantation, pour s’informer sur le quotidien.
Classification des cholestases néonatales et infantiles les plus fréquentes : formes intra- et extra-hépatiques.
Des maladies pouvant avoir des conséquences sur le foie, dont certaines disposent d’associations de référence.
Quatre vidéos pédagogiques sur les cholestases néonatales (foie sain et cholestase, AVB, SAG, PFIC), disponibles en français et en anglais.
Centres de référence et de compétence pour les maladies rares du foie à début pédiatrique (réseau AVB-CG – Filfoie).
Organisation nationale des soins, de la recherche et de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares.
Réseaux associatifs et institutionnels proposant information, accompagnement et ressources (soins, droits, soutien).
des contenus pédagogiques pour comprendre le foie : son anatomie, ses fonctions et son rôle dans l’organisme.
Comprendre la veine porte, l’hypertension portale, ses complications et sa prise en charge, avec des contenus pédagogiques.
Des interventions dans les maladies du foie de l’enfant : Kasai (AVB), transplantation hépatique , dérivations biliaires (PFIC).
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